“中国版霍金”的成长之路 (江苏文明办)
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照片：王菁，生于1975年6月，江苏灌云县人，从一名被医生断言为“不是痴子就是呆子”的脑瘫儿，到成长为被国际生物特征识别大会博士研究生论坛在全球邀请的10位有培养前途的博士研究生之一，他用36年时间走出了一条不同寻常的人生道路。网民们敬佩地称他为“中国版霍金”。　　　　父母至爱让他健康成长　　说话发音不清、语速缓慢，双腿不能直立，双手不能持物，写字、操纵鼠标、敲击键盘都只能用左手……这是王菁从出生时就附在他身上的厄运。　　“医生当时断言，这孩子以后不是痴子就是呆子。”回忆过去，王菁的妈妈陈晓玲一阵心酸。1976年5月26日，王菁在医院出生，却因难产引起“脑缺氧后遗症”而成了一个脑瘫儿。　　医生告诉陈晓玲：“孩子抢救后，有严重的后遗症，会终身残疾，留还是不留？”没有一丝迟疑，陈晓玲毅然作出了母爱的选择：“只要有一口气在，我就要留着这个孩子！”　　一时的承诺容易，长期的坚持很难。从出院开始，陈晓玲夫妇俩就带着王菁四处奔波，辗转求医。南京、上海、北京、山西……只要有一点治疗信息，一家三口就会赶过去求医问药。王菁进行爬楼康复训练，陈晓玲和丈夫王洪黎每天4点多就起床，扶着孩子进行训练。王菁摔倒了，陈晓玲含着眼泪鼓励他忍着痛继续爬。　　给王菁治病，让陈晓玲和王洪黎花完了家里所有可以花的钱。工资没了，陈晓玲就在晚上拉上窗帘替人缝电热毯，缝一条电热毯只有0.15元。为了多赚点，陈晓玲往往缝到天亮。　　最终，父母的至爱付出得到了回报，王菁可以扶着墙挪动了，说话虽不清楚却也能听懂他的意思。1993年5月，美国残疾人基金会的4位著名大夫看到王菁时赞叹道，即使在美国，也很少有脑瘫患者恢复得这样好。　　可陈晓玲夫妇俩没有满足，他们知道，王菁需要的不仅是身体的康复，还有精神上的追求。王菁两三岁时，陈晓玲夫妇俩就自制了汉字方片，教王菁认字。王菁上小学，陈晓玲就天天背着他去学校。王菁读成人本科，每次集中授课，陈晓玲就陪着儿子一起乘车到市区上课。　　王菁的父亲王洪黎患有心脏方面的疾病，本应手术治疗。可考虑到王菁正在忙论文，身边需要人照料，就主动推迟了手术，背着6000多元的治疗药品，去吉林照料王菁。　　社会关爱为他扫清求学障碍　　因为身体上的缺陷，上学这件别人看来很简单的事情，对王菁来说，却是一个大难题。王菁小升初时得到的特殊待遇，至今让陈晓玲念念不忘。“王菁写字慢，我一直担心他试卷会做不完、初中考不上。”陈晓玲说，没想到考试那天，考场内竟只有王菁一个人。　　原来，县教育局考虑到王菁的特殊情况，专门特事特办，为王菁单独设立了一间考场，并适当延长了他的考试时间。正是在这个特殊的单人考场内，王菁顺利答完了所有试卷，以优异的成绩考入了伊山中学。　　王菁中考时考上了县内最好的县中，但陈晓玲考虑到县中离家较远，让王菁留在伊山中学就读。可到了高二时，王菁向父母提出了转学到重点中学县中读书的要求。为了满足孩子的愿望，陈晓玲找到了时任灌云县中学校长的朱嗣桐。　　“我本以为会被拒绝，没想到却受到了热情接待。”陈晓玲感激地说，朱校长听完自己的请求后，只问了一个问题：王菁是准备继续读高二，还是正常升到高三，他好把那个年级教室安排到一楼。听完这话，陈晓玲眼泪一下就涌了出来。　　面对逆境他用生命奋斗　　父母和社会各界的关爱，鼓足了王菁直面命运困境的勇气，更让他笑对人生。　　在王菁的语录中，有这样一句话：“我的人生是幸福的，因为我在用我的生命奋斗。”的确，回顾王菁过去的36年，他的每一段经历都写满了自强不息。　　上学时，王菁仅练习握笔这个最基本的动作就练了3年。他数万次地练习抓象棋子、捏玉米粒。手掌磨出了血泡，手指抓破了皮，他咬着牙一声不吭。白天练晚上练，最终闯过了握笔写字这一关。　　学电脑时，王菁更是如痴如狂。陈晓玲记不清有多少个清晨，推开门，看到的是儿子和衣躺着，手里的书掉在床边。不知翻烂了几百本电脑书籍后，王菁通过自学，从“电脑盲”变成了“计算机高手”。1997年，由他设计的CASL汇编语言编译器问世，受到了我国第一代计算机软件教学专家、南京大学教授钱士钧的高度评价。同年，王菁参加“首届中国大学生电脑大赛”，杀入决赛，受到时任国务院副总理邹家华的接见。22岁那年，他更是以高分通过了国家高级程序员资格考试，当上了软件工程师。　　目前，手术后的王菁在康复训练的同时，仍坚持从事科研工作。为了做好一篇学术论文，他经常彻夜不眠，往往只休息两三个小时。　　顽强拼搏结出了丰硕的果实。正在吉林大学读博的王菁，在导师周春光教授的指导下，已经发表30余篇论文，其中以第一作者发表了5篇SCI期刊文章。同时，他还担任了7个SCI期刊的审稿工作，其中包括顶级期刊TPAMI和TNN。他的科研成果也得到了国际学术界的认可，成为2011年国际生物特征识别大会博士研究生论坛在全球邀请的10位有培养前途的博士研究生之一。近日，“中国网事·感动2012”第一季度网络人物评选结果揭晓，从港城走出的“脑瘫博士”王(sū)菁以第二名的成绩光荣入选。　　展望未来，王菁更是信心百倍，“我要用自己浸润汗水和泪水的心灵之笔，将顶天立地的‘人’撰写在辽阔的天地之间。”
向“中国版霍金”的学习！--赵军友
向“中国版霍金”的学习！--刘爱东
展望未来，王甦菁更是信心百倍，“我要用自己浸润汗水和泪水的心灵之笔，将顶天立地的‘人’撰写在辽阔的天地之间。”
面对逆境他用生命奋斗
真是好样的，港城儿女的骄傲。太棒了，致敬！
社会关爱为他扫清求学障碍.
真是好样的，港城儿女的骄傲。太棒了，致敬！
学中国版霍金，正常优秀灌云人
向中国版霍金学习
貌似他就住在我家附近吧，原来
好人一生平安
you are great
.你是出色的。
自强不息，精神可佳，值得敬佩！！
身残志坚的王甦菁，我们江苏人的骄傲！
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比如严重智障、无腿、巨型肿瘤、脑瘫、自闭症、性器官畸形等
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166 个回答
详细阅读过每一个答案，我发觉摊上事儿的当事人多坚持，没摊上事儿的围观者或间接当事人，意见就有分歧了。所以我认为这种事情，存在一种「别无选择」的悲怆，不足为外人道。也许，不幸真正降临在自己身上，才能检验我们现在的假设是对自己人性过分悲观还是过分乐观了。也许真有那么一天，选择放弃的人发现自己迸发出了无穷爱和勇气，选择坚持的人发现在长期的困顿压力下，善恶交织的火煎熬着自己的良心终于败给人性恶的一面。想来想去，我觉得我能做的事情，是不对别人的人生和选择指手画脚，保持缄默，作为一种尊重的态度。对坚持的人致以敬意，给放弃的人保留一点宽容。
有了一个孩子，长得好看，手脚俱在，但是却是严重的先天残疾，在两岁的时候检查出是自闭症。现在快七岁了，这其中所受的苦难以想象，主要是精神上的打击，有无数次想放弃，但是不忍心。还好现在虽然脾气怪怪的，自制力还不够，但是和其他孩子差不多了，希望他好好长大，比我们活得轻松。等你们自己有孩子的时候，就知道了，无论孩子是好是坏，是留着还是抛弃了，你们的心里面都是那么牵挂他。
唉，老妈不玩知乎，我借用她的台词替她回答一个：不管孩子怎样，既然我把他生下来，我就要把他养大。老天夺走他多少，我就用爱来弥补他多少。——程浩的老妈
楼上很多人没仔细看题主的假设，他说的是重度脑瘫、严重智障、巨型肿瘤之类医不好的严重疾病，不是普通的行动不便、自闭症之类。在生孩子之前我就跟老公讨论过这个问题，做出决定：万一真的不幸生下这样的孩子，首先不抢救，其次想办法送走，例如福利院之类的，尽量缩短他的生存时间。当然，最后按照正常的概率，生下了健康的孩子。理智一点想，一个巨型肿瘤、严重智障、脑瘫这样的孩子，生存在世界上，痛苦的时候是远远多过快乐的，从孩子的利益出发，也不应该人为增加他的生存期，听行内人的描述，这类孩子一出生就在福利院的话，照顾和医疗都不足，大多数会在短时间内夭折。从迷信角度说是这个孩子这辈子太苦了，让他赶紧投胎下辈子好过点吧。假如还是无法理解的话，可以看看新闻里，那个在银行上班斯斯文文，照顾两个脑瘫儿子的母亲，最后她亲手杀死了自己的两个孩子，问问她，是因为不够奉献精神吗？是因为不够爱孩子吗？有些事情不是依靠坚持和爱就能够完成的。————————————————————————————————————————————这个链接是东莞韩群凤杀死自己两个脑瘫孩子的内容：在回答“我要坚持”之前，先看看照顾脑瘫孩子到底面临多少困难，其中有多少是你努力也做不到的。而且这两个还不是卧床的，我在现实生活中看过一个卧床的，比他俩再难一倍。
推荐一篇文章，了解一下这种境遇中父母的心路历程，来源水木社区：发信人: m6jdemj (马六甲), 信区: Pregnancy标
题: [更新]写于娃103天，我在人民的难产+娃脑损伤经历，顺产并不象发信站: 水木社区 (Sat Mar 16 21:45:56 2013), 站内非常感谢大家的祝福！这一路走来，还要感谢lg，他是我的精神支持，不停的给我输入正能量。最初娃住院时，他连续两个晚上半夜起来满屋子找娃，我叫他的名字，他还和我说“分宝宝了，赶紧去领”（梦到人民医院孩子洗完澡回来，领孩子的情景）。不到30的他，内心承担的比我看到的多得多！其实这篇文章的初衷是：1、要对各种生产方式的利弊都有一定的了解，不要盲目顺，不要完全相信医生！2、对于生产过程曲折的父母，请多费心仔细观察、照顾宝宝。补充一些细枝末节，就不一一回复大家的疑问了：关于初衷1：当天产房有两位技术很好的大夫，之前都打过交到，算是“熟人”吧。她们知道我倾向于剖，但产前沟通过程中，她们建议我可以尝试顺产（孩子不大，但是我骨盆很小）。生产当天她们都在场，我很放心的把自己交给她们，她们在知道我希望剖的情况下，根据我的生产进程，一直没有提出剖的建议，我就努力的顺。。。由于有熟人，我没有做功课，不知道其中的凶险。就傻傻的等到开10指，等到胎心下降。。。对于我，正确的选择是在开7-8指发现专胎位失败后，及时要求剖！无论如何，至少产科的大夫们其实初衷是好的，顺产理论上对孩子大人都好关于初衷2：父母，特别是母亲，是孩子的守护神，孩子很多问题都是母亲先发现的！写这篇文章也是有感于川崎病那个妈妈的文章，觉得有必要提醒难产经历的妈妈，要多关注孩子的生长发育我家宝宝缺氧的一些症状：1、第三天烦躁不安，不像第一二天吃了就安稳的入睡。（烦躁和脑缺氧有关联）2、其后嗜睡不醒，从需要叫醒喂食，到叫都叫不醒。。。3、没有力气吸吮，用奶孔很大的奶瓶，都不会被呛到，孩子只吃流进嘴巴的奶，无力主动吸吮4、哭得有气无力。有一次宝宝张大嘴哭，却没有声音出来，好可怜。让大夫看，居然说，你们让他哭太多，哑了。我说没让他哭过啊，大夫说，那就再观察把！！！！！儿童的大夫非常重视我提供的这条信息！5、新生儿反射欠佳。儿童的诊断书上写着，拥抱、吸吮、惊跳、握持反射引出欠佳。大夫只在我面前做过一项检查——伸手拉孩子的一条小腿，正常孩子应该迅速回收同时另一条腿来帮忙踢开检查者的手。而我家孩子只是慢慢的收回被拉扯的小腿，而另外一条腿没有任何动作。其他的反射如何检查，不知道阿氏评分一分钟分数是反映孩子宫内情况的，我家孩子10分。后来，我回头和产科大夫沟通了解孩子生产情况、反馈宝宝遇到的困难时，她们很惊讶，说我的孩子阿氏一分钟是10分，不应该有脑损伤啊！阿氏评分是新生儿科大夫评的，我真的不知道人民的新生儿科大夫是怎么回事，阿氏10分的孩子最后问题这么多，并且临床症状已经很明显了，都没有引起足够的重视！所以妈妈们要多长个心眼，保护好自己的孩子！----------------------------------------------------------------------------------------------头后仰：颈背部肌张力高，用床单兜着晃一晃。人民的大夫一直不认同我孩子有脑损伤的说法。我告诉她们孩子肌张力高的不正常，被动操后才逐渐下降。她们说，可能是肌张力随着发育而自动下降的，不一定是被动操的缘故，我的孩子不一定存在肌张力高的问题。而实际上，我曾经在孩子腿部肌张力改善后，由于各种原因暂停过一段时间的被动操，结果肌张力反弹！所以，我认为目前孩子肌张力逐渐正常还是被动操的效果！同理，如果发现颈背部肌张力高，按照医生推荐的方法晃晃不会有坏处，应该是有好处的，可以试一下。----------------------------------------------------------------------------------------------写着写着就成了流水账，各位不好意思，将就着看吧。。。生产过程：持续枕后位，开6-7指转胎位失败，大夫让我坚持，说开10指转胎位相对容易了（我被当天在的所有在病房的大夫试过手，都失败了，转胎位的疼是难以想象的，但这不是重点，宝贝儿在肚子里比我还痛苦！！）。我在产床上问过大夫，有可能转胎位失败吗，她们告诉我，胎儿手抱肩可能导致转胎位失败，但没有告诉我，开10指就没法顺转剖了——她们，知道转胎位有失败的风险，知道没法顺转剖的危害，但却没有给我选择剖的提示和机会！我家宝宝就是那种固执手抱肩的宝宝，开10指，转胎位失败，胎心下降（病例描述下降到80次/分，持续半分钟可自行恢复，但不排除病历的描述美化的当时的情况），被迫产钳手术。手术中，我在产床上听到大夫有说脐带断了，我问她们发生了什么，她们都沉默没有回答，之后的病历也没有相关描述，只是新生儿科大夫说过我家孩子有出生失血，当我问是否是因为脐带断时，她又缄默了！！胎盘血未回流，导致孩子贫血，不知道脐带断/何时断是否也是造成孩子脑损伤的原因。。。我的生产过程有太多的说不清，现在到处都有摄像头，为什么不能对手术进行监控？？另外，产钳手术很痛苦，我失血600-700ml，产后血色素89 。难产对大人的伤害很大，但比起对孩子的影响，是小巫见大巫。我还中奖一般的遇到了“胎盘自分娩，查胎盘胎膜全”的情况下，子宫有残留物，产后恶露久久不能干净，差点又被拉去再次清宫！孩子的脑损伤——原因，难产导致的宫内缺血缺氧孩子新生儿期表现：孩子第1，2天都是很好的，第三天开始有点烦躁不安，喂奶瓶也很容易呛着，没力气吃母乳，在后来第5、6天就表现为嗜睡、不知道醒来吃奶——我描述的所有情况，均与脑损伤有关联！！缺氧造成脑损伤的孩子一般是从第三天开始异常的！我当时还一直在医院休养，人民新生儿科大夫也每天查房，这些情况我都有向她及时反馈，但是她们就是无视宝宝的问题，彻底的无视！直到我拿着儿童nicu的诊断来向她们了解情况，她们还固执的认为我的孩子很正常！甚至我拿着ct结果来给她们看，她们看着片子上脑出血的影像提示，还在说，没有问题啊。。。她们是唯一看了那个片子说没问题的大夫，之后我们到处求医问药，都指出ct片子提示的脑出血和缺氧。。。我今天能这么平静的写下这一切，一是因为这些“损伤”是可以修复的，我已经活过来了；二是为了让更多的妈妈不要走我这条艰辛的路！！我们从人民出来后，就因为孩子嗜睡不醒、喂不进奶而进了儿童nicu——这些都是脑损伤的表现，儿童的大夫简单查了孩子的几个新生儿反射（检查新生儿反射是判断新生儿是否健康的重要且易操作的标准，但是人民的大夫就是没有尽职尽责的用她们应该有的专业知识来关注、观察我们家这个难产儿），儿童的大夫发现孩子原始反射欠佳，加之我描述的难产经历，当场收了孩子住院，没拍ct就初步判断出孩子轻度到中度的缺氧。在儿童住院期间主要对症治疗黄疸高（血不好容易导致黄疸下降慢）和贫血，对于脑损伤，是没有捷径的，只能出院由家长坚持抚触和被动操来帮助孩子康复。儿童的大夫没有把后果说得很严重，只说影响智力的可能性很小，定期去神经内科复查，7天后，我们就开开心心的把孩子接回去了。其实，这只是我的噩梦的开始。脑损伤孩子是很难照顾的。我家宝宝接回家后，拒绝rt，我们以为是rt混淆，其实不是，是他吸吮能力差，吃不到母乳，只能吃容易吃到奶的奶瓶！在月嫂的坚持下（我真的特别感激她，是她的坚持，让我没有按照一般的方法照顾这个特别的宝宝。当时我没有意识到他的脑损伤，一心想的是全母乳，现在看来，还好我没有坚持，不然后果肯定很糟糕），宝宝基本靠吃奶瓶度过的月子。月子真的好辛苦，为了让宝宝吃到新鲜母乳，每次宝宝醒之前我就提前挤奶。那是奶不是很通，得手挤，我手疼得快断掉了。而且月子娃，频繁吃奶，我就的频繁起来挤奶，费时费力，对我的身体是极大的消耗，我根本谈不上坐月子和恢复。出了月子，为了追奶，我开始纠正“rt混淆”，我试了各种办法，一度把他折腾得只要我抱他，他就撒泼打挺的哭。最后是靠抱着宝宝哭把他感动的，让他开始接受亲喂的——很扯吧，但这就是我的真实经历，母子连心吧，所以我格外依恋和珍惜他。最终，我把每天500-600ml的奶粉量降到了200以内，偶尔可以全母乳，我已经很知足了。宝宝其实有很多异常（比如两腿夹紧，就算睡着也是紧紧的蜷着），只是我不知道，一心只知道全母乳。异常姿势完全是由于脑损伤造成的，如果我那时就知道现在这么多，我肯定崩溃了！宝宝两腿夹紧导致大腿根有点红肿，我们一直是花王+weleda护臀霜，甚至每尿一次就换纸尿裤都无法改善大腿根红肿的现象。月嫂叨叨说别的孩子不是这样的，腿是撇开的，所以不会大腿根红肿。于是我就稀里糊涂的每天给他掰大腿，做腿部被动操。刚开始，他腿部僵硬得可怕，现在回想起来都后怕。但是，正是那种稀里糊涂的干涉帮助他逐渐恢复正常姿势，而脑损伤、脑瘫的干预治疗方法也是同样的逻辑。 我家孩子2个月之前，很少笑，很少发声，拇指内收，不看人，更不看玩具，不活泼。我渐渐的意识到孩子的问题。为了能让孩子多开口发声、多微笑，整个白天我都坚持抱睡，因为他只有睡好了，才有精神在醒来的时候，注意到我对他说话、唱歌、跳舞，他发呆的时候，我就给他做抚触、被动操。那个月龄的宝宝晚上要醒5-6次吃奶，白天我还有各种耍宝，我多次累的崩溃，抱着月嫂大哭，不知道那样的付出能不能有正面的回报，不知道那样的煎熬什么时候是尽头，一切的一切都是可怕的未知！！到他75天的时候，我带他去宝蓝贝贝看了研究儿童发育问题的鲍秀兰奶奶。奶奶80了，和蔼可亲，她对孩子的一系列反应进行了检查，对照鲍奶奶的行为发育列表，我家宝宝追听追视等情况都很好，只有一项发育落后：注视小手。鲍奶奶根据儿童医院的ct和病案，以及我对孩子出生经历的描述，结合孩子发育情况，给我下的判断是，孩子确实存在脑损伤——奶奶这句话对我打击挺大的，但奶奶又安慰，孩子大脑有很不可思议的代偿功能，让我不要着急，按照她的书上提供的方法+定期去做康复，我的孩子99%不会脑瘫。其实大夫说的99%基本等同于“不可能”。从奶奶那里回来，我不知道是悲是喜，悲，确认孩子遭遇脑损伤，我抓心挠肝的难受；喜，希望就在前方，为了孩子我必须坚强起来努力、坚持！题外话：奶奶年纪大了，协助奶奶做检查的是一个叫刘维民的大夫，他是一个很不纯粹的家伙！他看了ct和孩子的情况，一个劲的说情况严重，至少中度以上的脑损伤——他是希望我们多去他们机构做康复（刘是宝蓝的专职大夫，而奶奶只是兼职大夫，且宝蓝是盈利机构）。其实，我心理是相对有底的，当时在儿童帮我们看病的大夫，是专门负责nicu抢救的，医术精湛，为人直爽，且受人之托，她大胆给孩子下的判断就是不会影响智力和正常发育，多做抚触照顾好孩子。刘维民自顾自的说，奶奶听不下去了，打断他的话，说觉得孩子也就是轻度损伤，可以康复的，且有99%的信心孩子不会发育成脑瘫。出了诊室，lg警觉地问了小护士，知道刘是专职以后，对他的话和判断完全不屑一顾，但我心理还是疙疙瘩瘩了好一阵。后来查了刘的底细，就一个安徽医科大毕业的硕士，本科还不知道是哪个野鸡学校的呢，危言耸听、以谋私利！这个没良心的家伙，本来带孩子来看奶奶的妈妈们都是有各种不易，他还给人添堵，真是够可恶的！我一直觉得自己很幸运，因为宝宝贴心：从奶奶那回来的第二天，娃就开始看手了，把我激动哭了——别家孩子自然而然的发育阶段，在我们家却显得这么珍贵，他完全跟上二月龄宝宝的发育步伐了！他每次总是在我绝望、痛苦、挣扎、困难的时候，给我希望、力量、信念、和动力。我还是每天蹦跶的坚持着逗宝宝爱宝宝，没有老人帮忙，只有一个很给力、帮忙打理家里一切后勤的月嫂。每次累到话都说不出来，却还想多逗逗宝宝多陪陪宝宝的时候，就忍不住怨恨在家过神仙日子的pp不来帮忙（总体上我都评价她为好pp，因为不干预我们小家的事，其实就算她干预，我lg也会坚持自己的判断的，所以她也很识趣的从来不发表过多的意见建议。我爸爸住院，妈妈在照顾白细胞只剩2.1的爸爸，就这，月底也打算来10天帮我补给补给）。Lg在工作上很拼，他想挣一个好的未来给儿子，不管他聪不聪明、是否优秀，爸爸都要为他保驾护航、给他美好的生活！就这样，我咬牙坚持再坚持，说不出话就陪着搂着抱着，爱抚他。忽然间，他除了看手（意识手是自己的），还开始看玩具（他原来完全无视的东西），开始在我们的引导下用手感受玩具，然后伸手去摸手边的玩具，继而双手去抓胸前的玩具——刚开始要先把手放到眼前，看着手去抓玩具，再后来，就可以直接从两侧伸手准确的抓取玩具了。同时，宝宝还变得爱笑，见人就卖笑；爱发声，咿呀个没完，对着玩具也自言自语。四肢不再紧绷，变得活跃、灵活，抓、蹬、踢。要求竖抱，在家里到处巡视，伸手去摸他感兴趣的各种东西。——整个过程大概两周吧，每天睡醒都和昨天不一样。我每天微信给lg报告孩子的新情况，lg坚持中午回家看娃逗娃（因为晚上加完班或者应酬晚，孩子都入睡了），有时候半夜发现娃醒了，还从隔壁跑来陪娃，lg说，看着他成长再累都觉得快乐，白天喝咖啡、茶硬抗着也是幸福的，这些经历让他更加珍惜这个宝宝~！今天，我们带他去看了另一位神经发育和脑瘫确诊方面的专家，任世光，他比奶奶口风跟严谨。但他挑了半天的毛病，也就挑出娃侧卧脖子后仰这一条，让我们每天用被单兜着娃荡秋千，而娃腿部的肌张力已经基本正常，只需要坚持被动操，定期复查防止反复即可。我告诉他，当初娃的腿僵硬紧绷、拇指深度内扣，他说他不关心过去，他只关心趋势，拇指能捋开，能抓握，且现在查上肢肌张力完全正常，趋势是好的就说明一切都好，不会有后遗症。爷爷告诉我们，其实缺氧对娃大脑的影响主要表现为对运动功能的影响、较少影响智力，就他观察，他对我家宝宝的智力发育很满意。从爷爷那里回来，我释然了，不是说确定宝宝已经完全康复，而是，我知道，在这条路上坚持下去，一定会有正面的收获的！回顾这100天，可能是我人生到现在最灰暗的100天，相信今后的日子会云开雾散！希望准妈妈们不要重复我经历的苦痛！！顺产没有医生描述的那么美好！！！
有一个堂妹，足月出生不到4斤，诊断先天性脑瘫，医生问我叔要不要留，如果不想要只要不放暖箱不抢救就当没有生过了，因为是认识的医生，当时还劝说不如就不要了，但我叔坚持要救，后来放了很久的暖箱，终于算是稳定下来了。我婶婶似乎是过了一阵子才知道小孩的具体情况的，然后从那时候到现在，她的生活可以说完全以我妹子为中心。还好我妹子的病算是程度没那么严重的，小时候就是表现有半边身体不太受控制，比如不管干什么都只能用一只手，走路会拖脚，另外就是反应会稍微慢一点，很容易放空。我婶婶就从几岁开始就带着她到处看医生，工作也辞掉了，全国各地跑，吃过药，打过针，做各种康复训练，每天都要拉伸做操什么的，这么多年一早一晚，几乎没有一天都间断过。我们都觉得她们这样太辛苦，而且有时候会觉得我婶婶是不是在做无用功，中间亲戚们也都劝过她要不要再生一个，但我婶婶就说她也就这点念想了，不管有没有用，只要有希望就应该试一试，哪怕只有一点点改善也是好的，就算没有改善，也说不准不做这些努力的话会变得更糟。至于再生一个，那不管对我妹妹还是新出生的小孩都不公平，因为肯定没有精力同时照顾两个。后来我妹上了我们当地一个蛮好的小学，没多久就被老师反映上课反应有点慢，学习成绩有待加强什么的，体育课不能上。我婶婶就每天回家帮我妹补习，上课讲过的内容再讲一遍，作业不会的话就一题一题过，做完作业还要继续做操，才一两年级的时候每天就差不多要折腾到十一二点才能睡。就这样一路磕磕绊绊地读上来，也在学校受过委屈，换过学校搬过家，从天朝的中间搬到了最南端，母女俩挤在小出租屋里，我婶婶没法找朝九晚五的工作，就只能不定期地接兼职，其他就靠我叔在外面赚钱养家，一家人每年聚在一起的时间屈指可数。现在我妹子在海那一头念本科，我婶婶也申请了陪读，在学校附近租了一间房子，每天依然会穿过校园去我妹子的宿舍帮她做康复训练，早晚一次，雷打不动。我妹看起来也跟普通女生没什么区别，只是因为左右脚略微的长度差，走路时候会有一点小别扭，但已经比当初预期的好太多了。说实话如果当初我叔说不要这个小孩，后来再生一个健康的，我相信他们的生活肯定会轻松许多。但是我们再怎么样觉得都是不是当事人，如人饮水，冷暖自知，至少这么多年来，我叔叔婶婶都从来没有抱怨过一句不是，甚至极少看到他们是面带愁苦的。所以呀，虽然我还是觉得现实一点考虑没有错，与其之后活的痛苦不如趁早断个干净，但如果有人选择让这样的生命活下去，并能够对自己的决定始终负责，而不会怨天尤人，那这样的人真的值得从心底敬佩。
妈妈给我讲的她的同事的真实的故事。那个小孩刚生出来就确诊为脑tan,医生没有告诉产妇真话，就说生了个死胎，没让产妇看孩子。那个孩子左手上被画了个红圈，让后饿了半天，走了。那个阿姨后来生了一对双胞胎儿子，老大都结婚生子了。
不会，会舍不得的因为我妹女儿在生下来28天到10个月都和我在一起，我带大的，长牙的时候，我守着3天2晚，怕她发烧，然后眼睛看什么都是绿的，天天和我一起睡，去哪我都带着她，学走路时我担心，1岁还不讲话，我担心，4岁读幼儿园我担心，现在6岁了要读小学了，我还在担心，搞的我妹说，姐姐，那是我女儿，我肯定会给她选个好学校的，你放心，我不是后妈想想，要是我自己的，哪里舍得丢掉？倾家荡产，捡垃圾也要把宝宝背着过啊
如果我是孩子，我会请我的父母放弃我，我承认，父爱母爱之类的很伟大，有这些我很开心，可是我成长的过程中，不仅仅需要这些，还有好多好多你们给不了我的。我相信有另一个世界，只有你们在这个世界放弃我，我才可以去另一个世界重新开始。
第一次想在这样一种场合说说我老妈，这个在我眼中唯一称为伟大的人；面对一个刚刚出生没有头发，先天性心脏病，没到百天就开会拉肚子不断脱水的我，在那个物质很匮乏的年代农村里，她的心情可想而知，任何一个父母都不希望自己的孩子不健康；从出生就没有离开过医院的我，在别的孩子可以正常爬行开始走路的时候我完全没有任何走路的概念，腿部肌肉经常莫名抽搐，顶着经济压力的爸妈奔走在哈尔滨北京各个医院；这个时候我还没有长头发，家里人面对这样一个孩子已经完全要放弃了，是我老妈，坚持等待，她相信一切会有希望，她也舍不得自己的孩子，没有放弃；转眼就是四年，六岁的时候，终于站起来了，开始了和其他孩子一样上学，但是却不敢一样玩耍，稍有差池就会晕倒，不敢奔跑，体质差的一塌糊涂；不过这又有什么，用我老妈的话说就是：六年最艰难的时候都过去了，现在害怕什么？我想说的是：我们根本不知道母亲是一个多么伟大的词汇，若非经历没人能懂；若非经历，没人知道一位母亲会做出怎样的抉择，那是爱，动物本性的存在。
这是一个异常残酷的问题！！！说实话，我不敢直面回答，因为我也不知道我会做什么。我在知乎提过的患癌症的舅姥爷，有个外孙，亲外孙，199X年出生，很小的时候生过一次病，结果检查的时候发现是脑瘫。不确定是出生就如此还是因病导致，怀疑后者可能性大，因为家族无遗传病史。舅姥爷家在农村，他本身是中医，所以在亲戚都劝放弃这个孩子的时候，他很自责，自责自己没有及时发现及时挽救这个孩子，最终，他选择了让这个孩子活下来。时间一天天过去，没有人能真正知道其中的苦。别的孩子会笑了，他不会；别的孩子会爬了，他不会；别的孩子满地跑了，他还不能翻身；大小便完全不能自理，不会说话，眼睛始终没有睁到最大过，永远都是半眯着。给就吃，不给也不吵，就静静的躺着，然后拉屎拉尿都要旁人伺候，最最让人心酸的是：这个孩子认得我舅姥爷，他的亲姥爷。见到姥爷的时候，眼睛会眯成一条缝，发出嘿嘿的笑声，就是这个笑，让我舅姥爷始终无法狠心放弃他。那个小屋子永远都是属于这个孩子的，他的父母选择了放弃，又要了一个孩子。这个小家伙就由他姥爷照顾着，擦屎擦尿，喂水喂饭，还得给他翻身……他连翻身都翻不了！舅姥爷给他开药，给他针灸，给他按摩，希望可以见到一点奇迹。就这样，整整坚持了11年，这孩子虽然有病，但是身体发育还是正常的，炕上乍一看就是躺了一个成年人。吃的多，相对应拉的尿的也多……他还是只会对舅姥爷笑，还是因为这个笑，舅姥爷在所有人孤立他的时候依然坚持。终于舅姥爷的身体开始变得不好了，无法及时照看这个大孩子，也在这个时候，这个脑瘫儿竟然会哭了。不止那个小屋子，整个房子开始无法进人了，那种气味是普通人无法忍受的，孩子越来越重，100多斤，无法及时翻身开始生疥疮，身体也越来越虚弱，终于在家人和亲人的连续开导下，我舅姥爷妥协了。给那个孩子开了一副不会难受的药，喂了下去……然后，那孩子睡着走的时候哭了………………舅姥爷伤心了好久。舅姥爷因癌症去世很久了，没有人责怪他，也没有人从道德上去考量他，只能说希望那个孩子能在天堂见到姥爷，开心的笑一次然后喊一声：姥爷好。 的妈妈了不起，为伟大的母亲祈福！！
上面多少条自私的回答啊。因为“你”不想他走，所以他就不能走，他就必须忍受世间的罪，仅仅是因为“你”不想背负道德的罪名，还想表现自己是个充满母/父爱的人。就像某人中了必死的一击，濒死前希望另一个人给他一个了断，可是这个人因为所谓良心，迟迟不肯下手，最后那个人忍受着死亡的巨大痛苦而离世。这个真的叫良心吗？这叫自私才对。上面的很多回答说，婚前检查出来，就没这个问题了，为什么？检查出来做流产，就不叫残害生命，隔几个月，生了出来再放弃，就叫抛弃生命，就不道德了？这是自私，所谓眼不见为净，反正我没看见的时候，你爱怎么着就怎么着，我看见了，你就不能死，因为我心里会难受。先天的重大疾病很少有后天能痊愈的，尤其那种不能自理的疾病，他在成长的道路上会一直忍受着痛苦和歧视，而且会拖累几个家庭，何必呢。
大话别说的太早，我姐姐就是这样，程浩至少能上网，会打字，看书，我姐姐呢，连说话都不会，大小便都不能自理。而我父母扶养她到20岁，直至她最后死于疾病。她死的时候全家人都松了口气。
我们的家失去了什么？太多了，就说一个最简单的吧，直至现在我还不能很坦然的谈论我的姐姐，虽然我知道我没有一点错，但我就是觉得可耻。就像有人怕狗一样，成为一种本能反应。
如果有选择，没有人愿意走这条路。区别在于勇敢的走下去，还是逃避责任罢了。
居然没有人从一个孩子的角度看这个问题如果我出生先天残疾，身体上的残疾我可能还可以接受，但是大脑上有残疾，我会宁愿死去尽管真那样的话我也想不到这些-_-||很高尚地说无论如何也要把孩子拉扯大的人，想过孩子的感受吗？
现在让我选择，我会在不违法的前提下抛弃他。但到时候可能会改主意，谁知道呢。
现在的医学水平可以对孩子的先天疾病做出部分的检测，如果在孕期检查出这个孩子有严重的先天疾病，我会放弃掉这个孩子，让这样的孩子出生才是对他的残忍和不负责。如果是出生后检查出来有严重的疾病，那不管这个孩子有多大的残疾，我也会尽力把他照顾好养大成人，这是每一个父母不可推卸的责任。另，弃婴是犯罪行为。弃婴罪弃婴行为根据刑法规定的遗弃罪进行处罚。刑法第二百六十一条 对于年老、年幼、患病或者其他没有独立生活能力的人，负有扶养义务而拒绝扶养，情节恶劣的，处五年以下有期徒刑、拘役或者管制。这就不仅仅涉及道德层面了，而是犯罪行为。
这个问题很难回答，于情，必然是要留下来，并且出生就面对这样残酷的现实，会让人很心酸；于理，孩子长大后非常容易会痛恨父母，为什么要生下这样的孩子，还要养大去面对社会残酷的现实。坦白说目前我还无法直观的甚至大言不惭的回答这个问题，我只是觉得，如果是出生之前发现有这样的问题，或许孩子就不会生，一旦生出来，可能就会想近办法去弥补，孩子出生到这个世界是带来希望的，而不是一出生就面临残酷。我身体一直都不太好，就是怀我的时候没有做好准备，导致一直先天身体不好，后天很难去弥补，虽然很感谢妈妈生下我，但有时候确实很难接受
假如我婚前检查和孕前检查都没查出来生了这么个无法治愈的孩子，我会放弃这个孩子。
医学上是不存在奇迹的，不管父母付出多少的爱付出多少心血，孩子都不会因此一夜自愈。那些实际寿命大于医生预计寿命的例子可以这样解释，医学在进步，维持生命体征并不意味着疾病的好转。霍金虽然比预测的寿命更长，但是他也是从只能动几个手指变成只能动眼球了。
我认识一对夫妇，男的是医生，很会赚钱，他们的儿子三岁时被诊断为极重度智力障碍，这个九岁儿子对他们基本不构成经济负担。他们也很爱这个儿子，对他很好。即使这样，这对父母偶尔也会开玩笑似的说，你帮帮忙把我儿子从阳台上推下去，我给你一百万。你能体会他们的痛苦吗？
以我的经济条件，远达不到上面这对夫妇。我现在还是学生，家庭一般，假设我以后和一个门当户对的男人结婚了，我们总共月收入一万块，如果我要养育这样一个孩子，我首先会没了工作，不能孝敬父母。没了社交，更谈不上享受，我的生活将会是无尽的黑暗，我的人生完全没了自我，为这个没有希望的孩子无限地付出。既然牺牲了我也不能成就它，为什么不在他产生意识前结束它呢？
如果我不忍心结束他，我会选择结束我自己。
以上言论仅代表我这个自私人的观点。
潜意识里，我倾向于放弃他，因为我不知道当我们离去后，他一个人怎么活下去。
放弃他，活在这个世界上也是受罪，何必忍受在社会上受歧视，受不公正的社会待遇。