肌肉萎缩,得了这个病能活多久?

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-07-08 02:24 标签： 肌肉萎缩能活多久

浙江之声12月20日讯（记者吴迪）12月20日，由中国初级卫生保健基金会、美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、生命绿洲公益服务中心，共同主办的“向阳而生聚力同行 - SMA 健康中国行”大型公益活动在杭州开启，旨在全力帮助SMA患者“跑赢用药最后一公里“，尽早得到规范化治疗，减轻患者家庭和社会的疾病负担。

下午两点，在浙大儿院滨江院区活动现场，记者见到了7岁的脊髓性肌萎缩症患儿斌斌。坐在轮椅上的他，双腿明显萎缩。爸爸佟先生说，他和妻子都是脊髓性肌萎缩症隐性携带者，没想到生下来的一双儿女“不幸中招”，都患上这个罕见病。“姐姐10岁时候确诊，跑步姿势不太好，蹲下去站不起来。斌斌一周岁多还不会走路，我们就有点担心，带他查一下也是这个毛病，现在一直坐轮椅。”

脊髓性肌萎缩症简称SMA，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，会导致患者肌肉萎缩、运动功能退化，也是导致婴儿死亡的重要遗传因素，位于两岁以下儿童致死性遗传病首位。浙江省已登记的脊髓性肌萎缩症患儿大约有60多人。

相比绝大多数罕见病致病原因不明确，且缺乏有效治疗药物，SMA又是幸运地。目前SMA致病原因明确，经过多年的努力，SMA在诊断、护理和治疗上都取得了极大的进展，属于1%的“有药可医”的罕见病。浙江大学医学院附属儿童医院神经内科毛姗姗主任强调，“在SMA有药可医的今天，早诊断、早治疗是当务之需。SMA的孩子，越早治疗，效果越好，国外的临床研究数据已经显示，在症状前就接受药物治疗，孩子的运动功能发展几乎可以接近于正常孩子。”

不过，昂贵的治疗价格成了很多家庭求医路上的“拦路虎”。据了解，一针诺西那生钠注射液价格接近八十万，而且需要终身治疗，这对普通家庭来说难以承受。浙江大学医学院附属儿童医院神经内科毛姗姗主任说，通过启动SMA健康中国行项目，提高社会各界的重视，减轻患者家庭和社会的疾病负担。“目前上市的药只有一种，叫做诺西那生钠注射液，这种药物以替代治疗为主，也就是说我们减少的SMA蛋白可以用人为的方法给补充进去，理论上这样的补充是需要持续终身的。现在社会各界也开始认识这个疾病，大家也给于这些罕见病孩子更多的关爱。”

社会各界已在积极行动。据了解，在中国2000多万罕见病患者中，SMA患者率先受益于国家罕见病政策和社会各界的帮助。2018年5月，SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》。2019年2月，首个SMA治疗药物通过优先审评审批程序在中国获批。另一方面，包括医学界、公益组织在内的社会各界也在不断地给予罕见病群体帮助。2019年4月，中国SMA诊治中心联盟正式成立，全国25家医院成为联盟的首批成员单位，全面提升了我国SMA诊疗水平。5月，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，为符合项目申请条件的患者免费提供援助药物，从而提高治疗可及性。

国内首家关注罕见病SMA相关工作推动的公益机构，美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（美儿）代表邢焕萍女士表示：“我们非常欣喜地看到，浙江在保障罕见病患者用药方面走在了全国前列。对于SMA患者，时间就是生命，我们衷心盼望浙江能将临床疗效明确的治疗药物纳入保障体系。也希望能够与多方共同聚力，化作阳光，照亮中国SMA患者前行的方向。”

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－－－－－－－－－－－09年在北京301医院做的肌电图，检查结果是神经源性受损。4年了怎么治疗的？这可不是，要赶紧竭尽全力治！给你个电话，你可咨询一下，称呼崔大夫，不过他已退休有金盆洗手的打算。手机：鼠标点住空白处拉一下可看到号码。
－－－－－－－－－－－回复 野医 的帖子

谢谢前辈；一直在求医，没有好方法。
－－－－－－－－－－－治这病要准备漫长时间的持续治疗，别指望有什么速效方法。一两年的持续治疗能基本解决问题就谢天谢地了！
－－－－－－－－－－－回复 野医 的帖子

理解，看了不少医生，没有变化。
－－－－－－－－－－－中药就治疗肌肉萎缩，可以服用一段时间汤剂，再服用一段时间丸剂。汤剂丸剂交替服用，既可以长期服用，还避免长期服汤药导致拒服中药的情况发生，有利于达到治疗效果。
－－－－－－－－－－－回复 无为神医 的帖子

－－－－－－－－－－－一是要有坚强的信心，二是要有强大的恒心，三是要有治愈疾病所具备的坚定的决心。
－－－－－－－－－－－回复 taxuecg 的帖子

一分诚敬得一分利益，十分诚敬得十分利益。fo菩萨会保佑你孩子的，南无阿弥陀fo！
－－－－－－－－－－－回复 无为神医 的帖子

多谢神医，我会重新理解您的意思。

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