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来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2018-06-18 15:58 标签： 进行性肌营养不良图片
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疾病症状：
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体检查出肝功能异常 竟是罕见的进行性肌营养不良
日&&&&来源：&&&&记者　何丽娜　通讯员　王红丹
　　浙江在线2月28日讯（浙江在线记者 何丽娜 通讯员 王红丹）瓷娃娃、月亮孩子、黏宝宝、不食人间烟火的孩子、蝴蝶宝贝&&你知道吗？这些美丽的名字都对应着一种罕见病。
　　罕见病，顾名思义，是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65&～1&的疾病，因此又得名&孤儿病&。
　　虽然罕见病在人群中出现的概率仅为&万里挑一&，但对于中招的家庭来说却是百分之百。在2月28日国际罕见病日到来之前，记者走进杭州一户罕见病患儿家庭，听他们讲述一场突如其来的疾病，给患者及整个家庭带来了什么。
　　一次常规的入园体检
　　3岁宝宝查出罕见病
　　龚女士33岁，在杭州某三甲医院工作，虽身为医务人员，但在养孩子方面，她可是完全照着书来。
　　&六坐七滚八爬周会走&，这是育儿书上所描述的婴儿活动能力发育过程。2012年8月生下大宝&欢欢&之后，她就严格照着这个时间表来，结果，孩子到了8个月才会坐，之后也不会滚和爬，直到18个月才会走路。
　　&每次我带着孩子去社区医院做体检的时候，其实我们都发现了孩子的活动能力远远落后于同龄孩子，但所有人都觉得只是孩子身体比较弱而已，只要多练练，好好养就能慢慢追上去。&龚女士说。
　　为此，她也曾带着孩子去省儿保和上海新华医院看过，专家都说没有问题，她也就再没去多想。
　　直到&欢欢&3周岁，上幼儿园之前的体检，查出了肝功能异常，然后进一步去检查了与肝功能有关的各种疾病，再综合孩子从出生以来运动能力发育落后的情况，最后确诊是罕见病之一的&进行性肌营养不良&。
　　龚女士通过查阅资料得知，这是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同，临床症状出现早晚也不同。
　　而&欢欢&的病经专家确诊是来自妈妈的X染色体上的DMD基因存在问题，这是种女孩子遇上会携带但不会发病，而男孩遇上一定会发的疾病，因此，可以断定孩子的父亲是健康的，问题出在龚女士身上，至于源头是谁，还有待进一步筛查。
　　&我想彻底查个清楚，把父母叫来一起做了个基因检测，最终我父母的染色体都是正常的，我的染色体是异常的，由此可见，是我妈妈在怀我的时候，DMD基因发生了一点小问题，而我因为没有任何异常表现完全不知情。&龚女士说。
　　坚强妈妈破釜沉舟
　　幸运生下健康二宝
　　在没有确诊罕见病之前，龚女士夫妇俩对&欢欢&寄予了很大的期望，在孩子一周岁的时候，他们就已经买好了学区房。突然得知孩子患了罕见病，想到他10岁左右就得坐轮椅，20岁左右会心肺衰竭，天一下子塌了，生活的一切都变得灰暗。
　　&爷爷奶奶整天愁眉不展，先生整晚失眠，虽然他们都没有怪我，但我知道他们多么想要一个健康宝宝。&龚女士说，她伤心欲绝，在朋友的介绍下加入了一个名叫&至爱DMD关爱中心&的qq群，这里汇聚了全国跟&欢欢&同一种病的病人家属。
　　在群聊中，她发现，一个家庭一旦被这种罕见病盯上，妈妈们所承受的压力是最大的。有的妈妈一直为了生一个健康宝宝而努力，有的妈妈怀了三四次才生出健康宝宝。
　　跟&同病相怜&的姐妹们相比，龚女士无疑是幸运的。在2015年9月确诊&欢欢&患有罕见病之后不久，她做了一个了不起的决定：&要生一个健康宝宝。&
　　所幸，好消息连连传来。同年12月，她成功怀上二宝，基因检测结果正常，再接下来就是顺利生下二宝，一家人的生活总算重新回到正常的轨道。
　　有针对性的产前筛查
　　可预防罕见病再度发生
　　如今，&欢欢&已经四岁半，上幼儿园中班，他跟同龄孩子一样会跑会跳，只是爬楼梯的时候会显得比较吃力，家里人看着不忍心，爬楼梯时都是抱或是背着他。幼儿园老师对他也是格外的&照顾&。
　　&幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各不相同，罕见病给家庭带来的痛苦与折磨真是难以言表。&杭州市妇产科医院(杭州市妇幼保健院)产前诊断中心主任梅瑾对记者感叹道，从医学的角度出发，80%的罕见病由遗传所致，剩余的20%则由后天的感染、过敏、肿瘤等因素所致，而其中很多遗传的罕见病，是可以通过产前诊断的方式来干预的。
　　如果能够明确第一个患病小孩基因缺陷，明确父母是否携带相应突变，就有机会在怀第二胎时进行产前诊断，判断肚子里的胎儿是否正常。
　　梅瑾主任说，孕妈妈常规做的糖筛及三维B超等检查，是查不出罕见病的，产前诊断需要明确第一个病儿的基因缺陷后，通过有创的手段采集胎儿标本，进行基因检测，主要有三种，分别是怀孕10~12周时的绒毛穿刺、16~20周时的羊水穿刺、24~26周时的脐带血穿刺。
　　采访结束时，龚女士给记者看了她所在qq群聊天记录，其中有不少患儿家长呼吁：基因检测费用昂贵，能不能为有困难的罕见病患儿家长再生育时提供免费的基因检测，或是减免相关的费用，帮助他们顺利生下健康的孩子，既可以维系一个家庭的完整，对于罕见病患儿来说也有手足的陪伴。
责任编辑：陈雨笛
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传真：2邮箱：扫码关注浙江在线健康网进行性肌营养不良 渐冻人化冻的春天来了
　　网络上有人这样对“渐冻人”写道：“平凡人群中的特殊群体，一个被忽视的群体，他们一点一点看着时间带走生命的温度，却是如此的无可奈何。他们想用一天作完别人一年做的事情，因为生命有限。渴望被解救，渴望每天看到阳光。”　　当其他10岁的小男孩在鲜活乱跳的时候，勤勤想要跨上一个台阶，都必须选择特殊的步骤：侧身弯腰，用手按住一只腿，另一只脚往前探，找到一个平衡点，他才能颤巍巍跨上台阶。　　到了7岁的时候，摔跤依然是男孩的家常便饭，别看孩子的大腿粗细正常，但基本上没什么力气。父母开始感到一阵莫名的恐慌，于是开始四处奔波带孩子看病，刚开始没有医生能说出这是什么病。后来，在一家大医院，医生终于查明这是一种“进行性肌营养不良”病，乍听之下，有些纳闷，营养不良怎么会是这种症状，但是随后在北京的大医院，医生再次为孩子确诊为“进行性肌营养不良”。 进行性肌营养不良怎么治疗了?有什么好的方法?北京部队医院脑病康复中心神经疾病治疗专家向患者推荐微创神经因子诱导疗法治疗进行性肌营养不良.　　微创神经因子诱导疗法是一种中枢神经再生疗法，能够提高患者神经元调节自律性，修复受损的神经元，恢复神经功能，重建神经环路，产生神经营养因子或神经保护因子，从而抑制神经变性或促进神经再生利用微创神经因子诱导疗法将神经激活及修复达到康复的治疗目的。　　专家24小时热线：010-　　【医院网址】：http://www.bj66400.com　　【乘车路线】：地铁1号线五棵松站D口出(永定路西点百货南行红绿灯往东250米);五棵松桥南：740、751、689、693、特9;沙窝桥北：624、952、981、982、983、996、运通115;永定路口南：64、334、611、701、运通113即可。来源zym)(责任编辑：Newshoo)
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百度经验:jingyan.baidu.com进行性肌营养不良的护理对于患者病情的治疗会起到一定的辅助作用的。肌营养不良是一种很常见的疾病，发病的原因也是很复杂的，发生后对患者正常的生活影响是很大的，很多的患者不能及时的得到有效的治疗，那么时间长了，病情就会恶化。 百度经验:jingyan.baidu.com1饮食一定要选择清淡并且营养比较丰富的食物，少食或者是不吃一些油腻厚味过热的食物，伤津耗液以及伤害脾胃的食物也是不能吃的。患者在补充营养的同事也应该控制住自己的体重。
2患者是不能吸烟喝酒的，也不能吃一些辛辣以及太咸的东西，注意保暖并且要预防感冒，日常要多喝水，多吃一些含钙锌丰富的的食物。进行性肌营养不良的护理期间，患者还应该保持一个好的心情，适当的进行一些简单的锻炼，患者的家属和朋友要帮助进行按摩，患者一定要克服困难。
3坚持一些体育锻炼，活动后进行自我按摩来促进身体中血液的正常循环，预防发生肌肉萎缩的症状，但是应该适度的进行锻炼，千万不能过度的劳累了。患者的上肢可以进行一下抬举、扩胸等一些练习;下肢可以进行一些起蹲、跳跃等练习;注意一定要防止发生挛缩的现象。假肥大的身体部位的按摩一定要注意揉法;及时的防止脊柱的畸形，日常要保持一个正确的坐姿，劳累以后一定要平卧休息。 END经验内容仅供参考，如果您需解决具体问题(尤其法律、医学等领域)，建议您详细咨询相关领域专业人士。投票(0)已投票(0)有得(0)我有疑问(0)◆◆说说为什么给这篇经验投票吧！我为什么投票...你还可以输入500字◆◆只有签约作者及以上等级才可发有得&你还可以输入1000字◆◆如对这篇经验有疑问，可反馈给作者，经验作者会尽力为您解决！你还可以输入500字相关经验610000热门杂志第1期好梦相伴，一切安好739次分享第12期对抗失眠大作战2423次分享第2期吃出白富美1695次分享第2期冬季养生小常识1496次分享第8期减肥瘦身方法3110次分享◆请扫描分享到朋友圈

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