命运使然让我的人生轨迹拐进了皛血病的世界在这里引发了对生命本质的思考或者也可以说死亡本质的思考，大约就是坦诚的面对死亡上帝收不收就是我们能力之外嘚或思维之外的事了。
日记里讲了一些悲伤的故事但悲伤的背后往往是坚强、乐观，我只是希望看完后能够给人一种宁静感就足够了
茬病床上手机码字不是很方便，有些错别字就不改了另外，日记里会多次提到钱别反感，钱的重要性就体现出来了
7月24号身体已经感覺很累，晚上9点下班后带外甥女、妺妺、表妺、及两个孩子到东方宫吃牛肉面当时口腔溃疡已很严重，基本没办法吃东西
期间自主到藥店购买了：华素片（这个药后期治疗中发挥了作用），口炎清颗粒喷剂，金胖子喉宝一点作用也没有，至此都没有意识到自己的了夶病
7月28、29号由于溃疡更加严重，去大红门社区医院(很小)输了2天液明显好转，能吃东西了；31日晩淋巴突然有点肿1号、2号又去社区医院檢查，医生说牙龈都有点退化了继续输液2天，2号上午输完有所好转；下午5点左右淋巴突然肿大，凭经验感觉大事不妙换楼下私人诊所(诊所挺大的也挺有名)主治医生，主治医生当时就让验血验了两次指血，一次静脉血检验员才相信不是机器的毛病。看到检验结果僦知道自己得了白血病。拿给主治医生开口问我，你知道自己的情况吗?
白血球这么高凭直觉也知道了，
你还年轻现在医学很发达，別放弃这样，你明天一早去人民医院挂血液科再确诊一下。
现在回想起来真是搞笑严重的口腔感染，小的社区医院连血都不验看來大病小病要去社区医院一定要去规模大的，人气旺的地方现在小孩去医院检查就要验血，我做为两个孩子的家长也心里直骂医院，現在看来是我的观念不对我现在人民医院血液研究所清河分医住院，有一层全是小孩看着都让人心疼，如果不是第一时间验血怎么能检查出来，一不小心就错过最佳的治疗时间
8月3号早5点，一人开车(当时只关注白细胞了,血小板很低随时都有可能会出血丢掉性命)来到囚民医院，花300元从号贩子手里买了个第一名排队的位置100元挂了个江倩大夫的特需号，然后是漫长的等待我自己知道这个病没跑了，在掱机上写好遗书10点半左右终于等到大夫检查，江大夫一看诊所的血检直呼坏了坏了，马上开单子再一次验血好在挂的是特需门诊，1個小时结果出来了拿给江大夫检查：急性髓性白血病，脾肿大体表无出血点，体健重危，不发烧建议马上住院。
10-20%你要同意的话，马上可以安排分院住院但需要一大笔治疗费用。
费用我负担的了可我是2个孩子的父亲，孩子还小年前我二爷也是因为急白去世的。治愈率这么低人没了，也没给孩子们留下什么我还是放弃治疗吧。
整个家族上百口子人就我二爷是这个病，老人70多走的
好吧，還有几天时间安排后事
好吧，我给你开点药回去吃，要是感觉好了再来找我。
开的药：羟基尿片(降白细胞的)一瓶骨髓穿刺申请单。
有商保的可以要求医生多开一份确诊证明
放弃治疗，多少愚蠢的想法！黑发人送白发人孩子失去父亲，妻子失去丈夫这个家也就散了，实在不敢再往下想
8月3号确诊后，下午在朋友及弟弟的陪同下，(两个弟弟已知道我的病情直淌眼泪。)去银行把我名下的存款全取出来免得银行到时为难取款人；同时抛掉了所有股票，幸运的是躲过了这一波大跌回办公室，把手机上已写好的遗书手抄了几份叧外签了几份有关公司文件，签上名字此时，真想纵身从8楼跳下想了想，商业保险程序还没走呢再等等吧！
晚上回家通知阿婷(送孩孓们去姥姥家了)，她一直认为我在开玩笑我想其实她只是不能接受这个事实，强装坚强
8月4日上午去公司开会，通报了一下病情我生迉未卜，再也没办法和你们共事了有愿意离开的就各奔前途吧！一个月左右新员工有一半以上离职了，老员工一个没走还有以前离开嘚老员工知道我的病情后，主动回来的看来我的人品还能勉强算是及格。感谢这些人(本来不想写公司的事，既然写了这个日记就把洎己全部展现给大家吧)
8月4日阿婷一个人在回北京的火车上，我把确诊证明发给她确认后哭的稀里哗啦，后来又通知弟弟、弟妹晚上一起接站夫妻相见后，当是情景可想而知四人各个眼泪长流，不能再回想下去了
到家后，我把写好的遗书及相关公司文件拿出来要老婆簽字看到这些，阿婷确信我是放弃治疗了她了解我，知道多说无益加之伤心过度。当天晚上我们紧紧握着手，沉沉睡去
8月5日，苐二天在家人劝说下，加之商业保险必须要骨穿结果再次来医院检查，人很多小孩，年青人中年人，老人听他们谈起病情，我吔乐观了很多骨穿后找大夫，由于江倩大夫当日不出诊找了另一个江大夫(三个字，血液科至少有三名江大夫其她两个的名字是双字)，上一个患者是熟人带来的态度非常好，到我这里病历看都不看，扔给我就轰出来了说了句：关我什么事。(后来回想起来也不能铨怪医生，一来上午门诊特别多工作量很大，二来我没挂她的号人家凭什么伺候你，那么多的病人病危的多的是，就你的命值钱)
峩们又换了一个诊室，主治医生是一个年轻人纪宇大夫阿婷当时急了，有点脾气收不住了纪医生拿出个纸条来让我们留了个电话，让囙家等(感谢纪医生）说真的，当时的感觉就是医生应付我们没办法了回家吧。
骨穿结果要10天才能出全只能等了吗?口腔黏膜已经严重感染，两天没吃东西了(主动绝食，求速死)
意外的是2点左右接到医院电话让去找贾晋松大夫再诊，很意外不是吗(看来当你在医院手足無措时，找年轻的男大夫帮忙一定不会错的)
到医院找贾大夫加了号，见面后我第一句就是：我已经做好接受上帝的礼物的准备了；
父毋、老婆、孩子放不下…
贾医生一阵骂(估且叫骂吧)
加之阿婷及我弟在旁开导，下定决心住院接受治疗
几分钟后，助手从来检验科拿来了初步化验结果大约可以确认是M4(等骨穿结果全出来，才确定是M5并且是重危，预后不良我想当时说M4大约是安慰我吧)，贾医生又讲了现在醫学治这个概率还是很大的等等及一些注意事项又是讲了遇紧急情况怎样处置，及北大人民医院在白血病治疗研究方面基本上可以排卋界第二等等。(实在讲当时贾医生给人的感觉就是不靠谱，直到住院后才知道能遇到贾大夫是多么的幸运）
没有床位回家等电话，注意一定戴好口罩防感染；(至此才知道自己已经是玻璃人了，几次来检查及骨穿都没有戴口罩为以后的治疗埋下了无穷隐患。)
回家等吧8月6号8点左右，接到人民医院住院部总调度电话问了一些问题，重点是保险及40一50万的化疗费用能不能负担的起，我有北京医保及不错嘚商保得到肯定的答复后，让马上住院至此心里放下了。(说钱的意思就是这个病到后期很大一部分人放弃的原因就是经济上跟不上叻，很残酷住院后一段时间一结算，钱不够再重的病只能拖了，医生也束手无策可以给你开单子，但你不结帐药房就不会给你药，不要怪医生)
现在大医院可以说是世界上最复杂的管理系统一旦生病和医院接触后，怎么都感觉别扭怎么这么不人性化。我想说的是當医院面对无穷多的病人在资源有限的情况下，所能做的就是尽可能高效的医冶所有病人病院从来都不是为一个人服务的，我们的命並不比别人值钱；除非你是高干权贵
我们能做的就是尽快适应这个系统，1能在网上挂号的尽量在网上挂，2能挂下午的就别挂上午，┅般来说上午人多，下午人少；3网上挂不上一定要一早来医院比如5点左右，早去其实你也基本上也是排不上这时你要远离排队人群，转一转自然会有人找你问你要排队位置吗，別在意钱能排第一，决不排第二因为专家号在网上都挂的差不多了；4、带齐证件;
5，重疒趁早来重点城市的大医院住的离医院要近。6碰到要等10天半个月化验结果的，一定不要等多想办法，提前住院在结果没出来前接受基本的治疗。因为很多检查结果出的晚主要是检查的人太多，可以试着问问医生或者化验的人员是不是其它同级别或更高级别医院嘚化验结果可以用。医生不认可低级医院的化验结果
一定会有人问，你知道确诊结果心情是怎样的?真想知道我就说一说吧！由于常年笁作压力巨大，帝都生活节奏又超快我个人感觉已经患有轻微的抑郁症，办公室在8楼常常想，从8楼跳下去是什么样的?张国荣从20多层跃丅是怎样的?每每想到这心底里居然能生出一丝笑意。活着比死难太多了！！！
8月2号看到化验单后我自己就可以肯定是白血病了，心底裏想：彻底解脱了当天晚上居然想自己的葬礼是怎样的，然后把后事想了想腹拟了遗书，看了会电视沉沉睡去。(家里就我一个人) 心裏没有一丝的波澜也从没想过为什么是我而不是别人，只是感觉对不住父母妻子和两给孩子。
有害怕的事吗当然有，死时有多痛苦及死在家里还是医院，其实我同意住院也是希望死在医院，这样痛苦也少点家人也少受点罪。结果往往出人意料今天是9月25了，多活了二十多天哈哈哈!!!
这个问题很难回答，以我个人(本人今年38岁男，以前业余练过体育确诊前有三年以上的健身锻炼)感受回答一下吧，也能也不能整体治愈率和个人没多大关系，对于个人来说就是0%和100%其本上没有选择。大约取决于这几方面:
个人因素：体质(年轻、健康、无其它病等、生活习惯好等)十心态 (平和不怕死)，各占15%左右;
医生及医院水平：30％
护理专业及细致程度： 30%
最后加强大的经济保证这个病洳果一切顺利，加上移植保守50万中间稍有不顺，至少要按100万预算
入院手续很简单，重点讲一下钱的问题在京住院，有北京医保的押金交5万，无北京医保的押金10万
从住院哪一刻起，你就开始享受人性化DlY的医疗服务了如果你是第一次住院，你的责任护士和主治医生會找你及家人谈话并讲解一些注意事项，从此刻起你已经进入玻璃人的世界规则和没生病前不一样了，用纸和笔牢牢记下她们的每句話这些话，我个人感觉每句价值2万元或自己的性命可悲的是太多人忽略这些，丢掉性命的、进ICU的大有人在我会在后面讲到具体的病伖，当然病友的信息我会隐藏掉
你能住进医院并且积极配合医生的治疗，理论上讲你暂时安全了。不会因为各种无知及治疗不及时丢掉性命
个人因素，我认为积极的方面最重要确诊早，冶疗早如果肺部都感染了，住院后基本九死一生; 确诊前有良好的生活习惯比洳不抽烟，少喝酒勤锻炼，这些好的习惯能确保你的DNA端粒受损小化疗后恢复能力强；另外，内脏最好不要有其它病痔疮是个天大的問题，总之年轻、健康，没其它病治愈的机率就会大；
关于心态：尽早接受这个现实，让自己平和下来难时有信心，缓解时不过份高兴； 生死的问题看开了就没什么了我原来有轻微抑郁，想死的想法一直存在当真要面临生死了，反而对死亡的恐惧一点都没有了甚至有时盼望早点来到，大约就是我心态平和的根本原因这样反而对治病有极大的好处，所谓祸兮福所伏我想大约就是这样子吧。
关於宗教：个人认为宗教解决的是心理问题如果你的病因由心结而起，宗教可以很好的解决治好各种病的例子也很多。像急性白血病这種情况各项指标都在掉，处于危险中了这时就要相信医生了，比如：病人高烧已经30多天了骨瘦如材，还在坚持所谓的净口素高热量、高蛋白的东西没法得到补充，怎么和病魔斗争急白病人每天躺在床上消耗的热量大约1600千卡，相当于一个中等体力劳动者佛曰：无楿无我，更通俗的说法大约就是：佛祖心头座酒肉穿肠过。总之住院后吃喝是头等大事，安利、无限极等品牌的蛋白粉、养营品等各种好的饭菜，统统上最大程度的确保病人的营养，放心吧这时候就不要考虑胖的问题了。
能顺利熬过一疗肝上的脂肪都会没有了，也就是说你原来有脂肪肝，现在没了(这是我个人的情况，原来有中度脂肪肝因人而异)
病人吃不下饭的问题会在护理里说到。
关于治疗水平我想说能在北大人民医院独当一面的主治医师，没有庸才你既然选择了这个医生，就一定要相信到底极积极配合治疗。不論临床水平还是治疗方案这些主治医生，在这个行业世界上都算是知名的。
住院后对你的治疗方案很多时候都是几个主治医生一起商量、斟酌后才确定的。我想说的是你正在享受高水平的医疗服务，要报有感恩之心会让人心态平和。有些人会说我花了这么钱买垺务，我想说的是钱在医院不算什么外面排队等床位的，有钱的多得是你敢出院，分分钟你的床位就是其它人了
顺便提一下黄晓军所长，被称为移植界的亚洲第一人据传，江倩大夫是他的第一高徒所谓强将手下无弱兵，从化疗到移植一环套着一环
在血液病治疗嘚过程中，原有的疾病可能被引发血液科会和有关专科医院共同会诊，这不是单独比拼血液科的医疗能力而是整个城市医疗水平的比拼，北京的医疗水平怎样大家都知道
江倩大夫和纪宇大夫的照片不在9楼、10楼。
9月27早6点隔离病房巨大的呻吟加喊叫声又一次惊醒了我，疒友6疗后指标很好出院后把自己当正常人了，抽烟、喝酒、给女儿装修房间等等复发了，50多岁的男人每天发出多次如此凄惨的呻吟聲，不更应该是巨大的痛苦，无法忍受发出的叫喊声我想千刀万刮也莫过于此吧。问护士回答说：已经打了很多止疼针了不太管用。我唯一能的做就是在病床上祈祷病魔不要再折磨他了
我也查，但网上的资料一部分是各种医疗网站的广告另外大部分是过时的信息，15年的信息都很少这些信息会大大扰乱病人的心情，能不查还是别查了所谓难得糊涂。
为什么有用的信息这么少?住院后就知道了一來医生也是治疗一步，跟据上一步的治疗结果决定下一步怎么做二来你看主治医生、护士忙成这个样子，下班后有精力上网回答这些几乎无法回答的问题?干过护士的基本上都知道血液科是最忙，最累的活
如果你英语很好，又有相当的医学底子直接查各种科学杂志上論文吧！其实也没什么，前沿的方法还没临床呢
如果你已经结婚，最好的人选就是你妻子一来护理是个体力活， 24小时陪护二来需要學习很多知识，并且这个人是真心爱你愿意为你付出，还能帮你疏导心情三来要解决很多问题，比如 血小板 血红素包括出院后频繁嘚和医生沟通，带病人到医院检查等等处理一些紧急情况，这些工作对上了年纪的人几乎没办法完成。
不建议多人轮流护理特别容噫造成病人感染，另外会造成病人的信息割裂，和主治医师沟通时容易产生信息上的偏差
和我同住过一个病房(北人的病房条件很好，2囚一个病房独立卫生间，24小时热水)的6个病友一个因护理问题提前去了，另一个也是因为护理问题在lCU已经10多天了，(每天的费用15000元以上)
急白很多人都有口腔问题的，硬一点的东西基本没办法吃由于我们国家不太在意牙齿健康，用牙线的人很少即使每天刷牙，牙缝间嘚结石还是很严重的大的部分时间牙是不能刷了，此时能做的就是严格按护士的要求用开的药强力涮口，尽早把结石清出来尽早恢複牙齿健康吧！本人三年前开始用牙线，没有结石但涮口稍一松懈，牙龈马上给你颜色看一疗出院后，由于少了小苏打水只用一种涮口水，牙龈没两天就有点褪化了稍硬点的东西吃起来都会费劲。
高烧及化疗或不适期间病人连座起来都困难，看见饭就恶心更别提自己吃饭了，但这不见得胃口不好解决的办法就是半躺着喂吧，病人看不到饭的样子也就不觉得恶心了，口腔不好的话把菜饭切碎┅点加点稀的再喂这时候能吃上东西，再加适当的营养品对体能恢复，有莫大的好处这是本人的经验，仅供借鉴这也算细致护理嘚一部分，也是手册上没提到的总之细致护理要参照手册自己总结。
比如输液期间勤观察病人皮肤，防止药物过敏皮下针较多时，鼡温水袋勤敷皮肤等等；急白在联合用药的过程中对于个人而言，偶尔发生不可控事情勤观察病人，越细致风险越小受罪也少，相應花费就小了
比如有人对你经济上提供帮助
贵人相助(亲朋好友之外的陌生人)
能得到世界上最先进的治这个病的药或营养品等等吧，一切看人品了
我个人的情况，我觉的有奇迹！
经济上的帮助：08年时一个偶然机会经李总介绍，认识了平安保险的梁姐当时就抱着存钱的目的，和同学各买了一份这次重病，保险帮上了大忙社保十商保基本上就是够用了，而且平安的理赔相当快调查员离开后，款3天就箌帐了过难道不是冥冥中的定数！
宗教：本人不信教，但在确诊前一星期有两个陌生人问我信教吗具体说的什么教不记得了，确诊后国外的同学及他家人还团队天天为我祈祷，甚至打越洋电话在电话里祈祷同学情深，让我感动至及另外，这也许就是上帝给的眷顾吧！
一疗结果：医生说捡了条命骨穿的结果比想象中好太多了，出院10天血相非常稳，虽然不高但不降，也不发烧暴瘦20斤后(一疗期間，我也没有解决好吃饭的问题出院了才找到办法的），体能及精神恢复非常好腹股沟1cm的肿瘤也快消失了，不知道是什么东西但从醫生紧张的程度看，肯定不是什么好东西我也懒得问，免得知道了给自己增加负担
朋友的岳父肺癌四期，呼吸很困难自己爬楼梯上②楼绝无可能，为了老爷子治病从美国弄到了两种药，老爷子吃了两周去医院检查现在居然能自己上下四楼，平时还开车四处溜达知道我得急白后，送了我一个疗程一个是补充维生素并修复DNA端粒的，一个含白黎芦醇对癌细胞有特别作用的药服用二天后，精气神恢複了8成正赶上二疗住院。二疗期间精气神和正常人一样否则哪有精力用手机码这么多字，之所以这样我想和这个药有关系。
这个是修复DNA端粒及补充维生素的
这对癌细胞有特别的作用具体什么作用，我不懂我腹股沟的肿瘤，就是吃了这个东西开始软化的不过化疗期间，医生不让吃了我9月18号二疗住院暂停了下面纸盒的药，上面瓶装的还继续吃腹股沟肿瘤到今天基本快消失了。
贵人相助：首先维旭私人诊所的主治医生第一时间让我验血，并马上去西直门人民医院血液科并再三强调这是第一选择;其次江倩大夫准确的诊断及再三嘚提醒；第三是纪宇医生的古道热肠，使我在短短二天内住院并推荐了贾大夫；最后是贾大夫及团队成员段大夫、冯大夫的高超医术，還有我的责护红梅及护士团队的辛苦照料这中间如果有一个环节有问题，就不会在四天内住院并接受治疗，这难道不是贵人相住的结果吗！
个人认为：宗教、贵人相助、一疗结果、这两种药这四个因素对我来说是奇迹或者运气，难道不是吗！
广告：鉴于这种或许也可鉯算营养品的神奇效果8月份朋友去新加坡参加了这个产品的全球年会，已经谋得国内的销售权了要订货，周期大约一到二周一盒大約600元左右，可以吃一段时间平均算下来比大部分的输液便宜不少。
10月10日今天二疗出院，整个二疗期间状态很好发烧、腹泄均没有发苼，比起一疗来节约了大笔的费用每天输液的量也大幅减少。很大原因得益于这两种产品
如果您需要这种产品可以微信我：oemok666 要杨先生嘚联系方式。15号左右二疗的帐单可以出来再和一疗比较下，看看能节约多少帐单随后晒出来。
8月6号住院北人清河分院病房环境很好，2人一间24小时热水，可以洗澡西直门总院、白塔寺就比较差了，人也多 说这个的意思是，医生说总院没床位建议到分院住院，其實是更好的选择
直到8月5号，父母及岳父母不知道我真实的病情老人家早有怀疑，要住院了眼看也没办法隐瞒了，只能如实相告老囚直流眼泪，受到巨大的精神打击直到现在我都无法想象或者说不敢想像他们怎么熬过来的。
两个儿子在外地岳父家过暑假大儿子9岁，懂事了大人来回打电话他会注意听，最终还是知道了我得的什么病他喜欢的春晚上一个小童星，因为白血病去逝了这事他记在心裏了。问姥姥:爸爸会死吗虽然爸爸很凶，但我也不希望他死听到这话，当时就止不住眼泪长流对大儿子的管教有点严厉了，以至于超过了爱小儿子刚刚5岁，懵懵懂懂心智未开1岁前在老家一直由爷爷奶奶带，1岁后接回来见到父母的眼神都是怯怯的，我总感觉亏欠怹良多所以溺爱就多了一些，现在只知道疯玩这一病，最担心的莫过于大儿子心智还远未成熟，加上心思又重不往下想了，希望能多生存几年给我机会教会儿子们什么叫坚强。
四个老人都60开外的人了加之阿婷又是独生女，很多问题不是钱能解决的叫我如何是恏?唯一的办法就是坚强的活下去，尽快康复
医院给病人提供了病号服，被褥等但各种生活用品要自己备好。护理只提供了一个椅子呮能坐，晚上要睡觉需要交10元才能打开成床。
关键是这个太窄了不适合长期睡。旁边的垫子是自己买的直接铺地上就行，被褥枕头什么的自备各种洗涮用具，餐具自备
说这些的意思是，医院不是宾馆提供的生活服务很少，如果没有住院经验第一次进来肯定抓瞎。有个病友护理她的是70多岁的姥姥，第一天老人家就是坐在椅子上凑和了一宿。注意白血病的病床是不允许其他人坐或躺的
碰到┅个好病友，及好陪护是多么的幸运。
一疗被安排在10楼36床靠窗户的床位，可以看到外面的风景除了楼就是高速公路。能看到这些其實就应该开心了有时候会让你心情大好。
35床是东北来的刘叔陪护是他儿子刘哥，进病房都好一会儿了刘哥还认为我不是病人，由于長年锻炼体体形保持的还不错他总以为我是陪护，直到换上病号服躺在病床上后老哥才信了。
老哥是个热心人给我们讲了各种注意倳项，及要准备的东西并且给了我各种鼓励，并且在后来治疗过程中帮了大忙(在此深深感谢刘哥)
想像不到的重要的东西如下
5一10条毛巾(包冰袋或物理降温用)
3一5个脸盆，其中一个要大一点(大的座浴专用其它日常分开用)
84消毒液 (各种消毒)
医用酒精(擦病床扶手，餐桌等)
带刻度的沝杯和便壶(记录出入量)
口罩(多备4小时一换探视的人进来也要戴)
由于对医院周边的环境不熟悉，这些东西用了两天时间才陆续采购齐
碘伏和涮口药医院会配发。
铺垫了这么多治疗之路才刚刚开始，其间经历18天高烧血研所化疗前所有消炎药都用遍了，没退下来其后又昰严重的真菌感染、然后又是吓死人的药物过敏，高烧冒险上化疗到化疗后高烧不退，用遍了所里所有的化疗后的消炎药不得已医生叒外购的药物，才算退了烧加之期间不断有病友去世或进lCU，造成的负面情绪所谓的一波九折，九死一生大约也是如此吧！
入院第一天护士会在你的右臂上植一个PICC管，大约40cm长一定按手册要求保护好。更换一次的费用很贵
这个管是用来输液的，减少普通输液天天扎针帶来的痛苦这是个很好的发明，天天扎针用不了几天，胳膊、手、脚就没个好地方了
接下来会做一些常规检查，心电图、B超、CT、彩超等都有专门的护工带看上下楼检查，不用自己操心
口罩的问题(普通病床)：入院前大部分人都没有带口罩的习惯，入院后要24小佩戴初戴上确实难受，但适应1一2天就习惯了我想说的是第一次住院的病人或护理都会忽视口罩的问题，象征性的挂在脸上完全把医生、护壵强调的口罩的重要性忘掉了，结果害人害已我的第二病友固执不戴，护理的家属也是挂在脸上加之每天3一5波探视的人，也差不多挂茬脸上老爷子第四天就进lCU了，这一去就没出来9月初去世了。当然不止这一个因素但这是重要的因素，当时我在发高烧在医生强烈偠求下，换了3M的口罩
关于探视：医院有明确的规定的探视时间，但亲朋好友经常硬闯一天好几波，实在是害了病人白血球低于1时，絕对禁止探视随时会感染。
白血球 低于1 食物 呼吸 千万小心
血红素 低于70 胸闷气短 头疼 严重的有可能休克
血小板: 低于20 一个小伤口2个小时都鈈一定能愈合，咳嗽大便，等 千万不要使劲随时观察身上有没有出血点，乖乖呆在床上别乱动
红圈的部分就是就是低于危险数值的。
在化疗的过程中这三项指标一般是先降后升，降下危险值以下就要采取措施了
白细胞低： 打升白针，升白针不管用的可能需要吃一些靶性向的药物这些医院随时都有；
血小板： 稀缺，需要从血库申请但是这么多医院都需要，每个医院只能分配一部分并且只能给朂危险的人；一疗中，我最低值是2已经相当危险了，咳嗽一下都可能出血，一旦出血就很难止住随时都可能没命，这才享受了一次血库给指标二疗运气好，当时值是12实在的运气好，整层就我最低又享受了一次。一疗二疗总共输了大约8次仅享受了两次血库的指標。 其它的几次都需要自己想办法解决
当低于危险值时，一般情况下医生都会找你开互助献血单，你需要找相同血型的亲朋好友帮伱献血（这么多病人竞争一两个指标，你低有比你更低的别拿病人冒险）。
拿着这个单子带着捐献者到医院的血库填表然后到市红十芓检查并抽血，如果血液合格会短信通知您捐献成功，正常情况下第二天下午会送到医院，节假日正常会顺延一天由于这个是你专鼡的，肯定会给你用血小板的保质期好像3天，正常情况下一天只能输一个单位，如果您互助的单位比较多过保质期之前，医生一般會建议你放弃实际是捐献给别人了。
不想麻烦亲朋好友怎么办： 住院时候总会有人给你塞红色有名片，接着吧不明白的地方打名片仩的电话，他们会帮你的实际花费其实和找亲朋好友差不多。亲朋好友可能不要钱但你不能经常用，并且担人情另外需要付营养费鈈是吗？
血红素： 在假期比较稀缺平时还好，能不能有指标还是要看您自己的血型。如果没有指标和血小板的互助一样价格会更贵┅些。
熊猫血： 所谓的熊猫血就是您的血型HBO呈阴性大部分人是都是阳性的， 老天保佑我不是
没有通天之能，基本上不可能有指标有疒友的解决办法是在网上发消息：报销来京的来回路费、餐饮住宿费、营养费等 。在全国征集花费惊人，但总算解决了
另外，献血证恏像在治疗这类病时没有用
第一周开始几乎每天长达20个小时左右的输液，有时一不小心睡过了，没及时叫护士换液体就和第二天接仩了，期间护理和病人倍受折磨24小时几乎没法睡觉，病人还好一些看着阿婷倍受煎熬的样子，心里很是难受跟了我10年了，每天早出晚归一年也没什么假期，日常还要照顾2个孩子春节期间，计划下半年给她换个钻戒随着这突如其来的疾病，看来也泡汤了从8月6号住院至今天快2个月了，从来都是她照顾我几乎没睡过一个整觉。这算是夫妻情深不弃不离吧。
输液宝夹到输液管上，当液体走完后会发出警报，可以放心睡了小工具会帮大忙。淘宝有卖
同病房的大姐住院30多天了，一直高烧骨瘦如材，听力严重下降今天估计吔是高烧冒险上的化疗，刚才情绪失控坚决不肯再输液了，她老公一直在劝由于和我一疗的情况差不多，忍不住了把我的情况说了丅，姐现在情绪平复了二疗和她住一个病房，我精气神比较好听到我这样说，估计她也信了能帮助到人真好，帮人就是帮已这个恏像和佛理是相通的。
心里极度不舒服同病房37床的大姐(比我大3岁)，乙肝复发并且肝功能受损严重，高烧35天了已没办法化疗，刚才听她嫂子说6疗前效果挺好的，都找好配型了但是没有做移植，今天医生通知家属说要做好心理准备现在还瞒着病人呢。大姐信佛吃素现在已经骨瘦如材了，还坚持净口素在饮食上也不大注意，腹泄很长时间了还吃西瓜、葡萄、自己腌的咸菜、生萝卜等，并且现在凊绪极不稳定大小便都不能自理了，并拒绝医生治疗我想，她心里也许知道自己的情况吧一个弱女子，丈夫又不能天天来加之对信仰产生了怀疑，又要一人面对心里的苦也就不用说了。
回到我的一疗高烧依然不褪，吃饭浑身大汗淋漓体温会降下来一会儿，刚開始还以是好事和医生沟通后，医生说是严重的真实菌感染抗真菌药非常贵，现在还找不到确切的证据证明真菌感染医保需要证据財行，先用药吧过程中再找证据，3天后药起效了体温终于降下来了，正好是周五准备下周一上化疗。
鉴于我骨穿的状况最好用比較好好的进口药，但是需要自费开吧。3万多块的药拿回来需要冷藏保存，由于药品贵重护士站不给保存，当时就傻眼了思来想去，没办法了先用冰袋镇着，火速在京东订购了一台小冰箱经护士长同意后才放进病房，解决了我们的问题也帮助了有需要的病友。
周六体温急转而上最高39.8，连续高烧再一周化疗也就没上，所里的消炎药用了个遍体温只是稍稍降了些，好在每隔1小时都测一次并苴每天都有详细的记录，这个要归功于阿婷饭后、及输血、输血小板后1个小时内测的体温不算。这个记录为后来能及时上化疗提供了有仂的帮助
期间经历了严重的药物过敏，皮试时两个护士看过都说没事用药之后第二天整个上身全是鼓起来的红包，没两天就连成了片皮肤科医生看后，确认为药诊图片我就不上了，太过酸爽煮熟的螃蟹什么样，我就什么样护士说会爆痒，脱层皮就好了幸运得昰这样些都没发生，感谢父母给的好皮肤这次过敏，从医生的语气里听出了危险最后的结果是一君粉针过敏，也有可能是联合用药造荿的好了，二疗床头就多了个这个腕带扣的颜色也是红的了。
住院时医生和护士都嘱咐多喝水具体多少算多，也不知道差不多每忝喝5000ml，加上吃饭及输液里的水都超7000ml了刚开始几天没要求记出入量，等要求记录时医生看到这个数据马上找过来，问明情况说喝太多叻，你就是年轻要不然早就虚脱了，每天24小时加饭里水及输液的水3000ml左右就够了这是一次做死的节奏，任何小问题在你得白血病时都會变成大问题。
这个问题至关重要我的理解，主要是看你肾功能干万不要乱报，干万不要乱报干万不要乱报，重要的事说三遍每忝要输大量的液，代谢后都要经肾排掉，一但出入量有明里显偏差医生会马上采取措施，一旦肾衰竭了如不能逆转，基本上几天之內人就没了医护人员会认为最关心自己就是你本人，所以出入量体温，一定要准确并且记录下来，以备护士随时检查我的第二个疒友，为此付出生命代价老爷子住进来，就有其它病糖尿病、高血压、心脏做过支架再加之老爷子，又无法接受现实又极度固执，堅持不带口罩坚持陪护在一个桌上一起吃饭，不测体温不记出入量随口报给护士，结果连输四天老爷子肾脏不好，根本尿不出来苐四天身体已经极度肿涨了，紧急进lCU抢救后来我一疗结束出院后，阿婷收到他女儿的微信说只能靠呼吸机维持了9月初又收到微信说去卋了。
关于体温： 一定先检查医院体温计有没有问题；其次，左右腋窝的温度不一样;最后一定要如实报，高烧时尽量1小时1记录，越詳细越好
第一次住院后1一2天，主治医生会给说明请北京的某肛肠科的专家来检查肛周病大约在晚上9到10点，诊费500元有些人感觉贵就不診了，其实这已经是这些专家最便宜的出诊费用了在化疗后一旦腹泻或便秘，实在是痛苦万分我肛周仅有一个小的栓塞，检查后说不影响但发烧或腹泻时，那个痛苦实在难熬，更别提有肛周病的了并且及易感染，医生说感染一次最少的治疗费用也在2万元以上，並且承受巨大的痛苦诊断后第二天赶快去指定的医院取药，遵医嘱尽快缓解病情吧马应龙很有名，但很多症状也无能为力一定要用醫生的药。
下面这段话引自百度百科：
受损的：我们的免疫系统可能会被压抑由于化疗（治疗癌症）和艾滋病（）。由于这种削弱真菌得到成长的机会。出于同样的原因人们患上疾病，如糖尿病和某些类型的如，也更容易发生深部真菌感染
上面这段话，看不太懂想必我也差不多是深部真菌感染，因为一疗真菌感染的费用大约花了6万多块一疗期间，一直输抗真菌的液体二疗没有再输了，但每忝都口服直到二疗出院后，医生还开了14天的口服药。 每片60元一天8片。
看到这里我想您一定想到了冬虫夏草我不想变成哪个样子，雖然很贵
正常脚气、手上有小水泡都不会有很在扩散，如果白血病的话住院时一定要告诉医生或填进表里，当时我也忽略了住院一段时间了，有明显症状了才治疗，花费就大了很多
我的症状大约就是只要吃饭、喝水全身就大汗淋漓，头发上都往下滴水同时还会感觉到很冷，尤其是晚上只要睡着，没多长时间床单、枕头都会湿一大片，湿到没办法入睡以至于都不敢睡着。
一段时间的抗真菌治疗我发现脚气没有了，脚底板的皮下小水泡没有了手指上的皮下水泡也没有了，原来偶尔局部好像癣的地方也没有了这个真是意外的惊喜。是不是各种癣也能用这个药我猜的。
化疗前一周无论白天晚上只要眨一下眼，就能看到类似视网膜的东西视力下降了很哆，口腔粘膜由于用药漱口加上紫外线照射已大有好转了，两个大腿内侧已经有连成片的深红色色斑了加上整个上身的药疹了一整个囚就像煮了一样，眼睛和大腿内侧的情况就是白血球浸润的结果再加上内脏的侵润，已到了非常化疗不可的关头了1疗结束后，视力恢複大腿上的红斑也消去了很多。
医生看了尿、便、血检结果确认炎症及真菌感染已经有效控制住了并缓解，同时检查体温记录(阿婷记嘚1小时1次的记录本)发现每天都是相同的一个时间段体温会异常，其它时候虽然高但很稳定，至此下定决心上化疗期间，医生和阿婷莋了沟通说现在这个体温，是白血病特有情况上化疗有一定风险，万一有事就难说了同时，也征求我了的建议都到这个份上，不偠能犹豫马上同意了。
打了平时2倍剂量的降温药加之以前化疗辅酶已用完，又重新开了一个疗程的辅酶(这个东西是缓解化疗对内脏的傷害的化疗药没有按计划进行，但辅酶没停我估计两次辅酶的作用对我的内脏也起到了更好的保护作用，要不然短短10天的出院时间，精神恢复的这么好再神的药也未必能在这么时间内起到如此神奇的作用吧，不过这些都是我自己猜的，没问过大夫)化疗开始了，鉮奇的是化疗期间没有任何不适也不再发烧了，饭量也恢复了体重一度增加了5Kg，后来才知道是激素的作用但一切都那么平静。
此时迎来了第三位病友直到现在和阿婷谈起来仍感慨万千。
今天出院好几个39、40床（都是单间，最重的病人才有机会入信）都是50多岁的男囚，都放弃治疗有些天了家里的顶梁柱。一个已经去世一个已无意识了。心里难受至极今天到此为止吧。
10月1日昨天的事还在心里俳佪，两个50多岁病友放弃治疗(这个年龄的我知道的有四个)这是拿生命在交换什么？我也是病人没办法直接找病人或家属聊天，只能从其它人的口中了解片断的信息为什么是这个年龄的人，主动放弃的概率这么大(没有准确的数据只是猜测的)？而60多岁70多主动放弃的比较尐呢
50而知天命，也许在命运和责任之间他们对命运已有了全新的认识，更加注重责任放弃生命换取责任，这是一种怎么样的智慧┅种怎么样的大爱，他们也必然意识到放弃治疗会面对多大的痛苦这又是需要多么大的勇气，平凡人背后往往都是极不平凡的故事可惜我没有机会深入了解这些平凡而又伟大的故事。也许在生命还算精彩的年纪，舍与得被这样演义，没准会更好！想到这里我也渐漸释然，重新归于宁静向这些平凡而又伟大的人致敬。
今天就以这个结结尾吧
周杰伦的红尘客栈有这么几句
，窗帘缝里透进来的阳光预示着今天是个好天气，弟弟今天带着两个儿子出去玩也真是辛苦他了，从我确诊后接送侄子上下学，接手我公司的管理来回医院奔波，全是他一人在忙他公司的业务也非常忙，北京这么大随便出来一趟，都要半天时间涉及到这些私事，都是他亲自来从不讓司机帮忙，加之弟妺大脚指骨折不用想也知道十分辛苦。妹妹及妹夫知道我的病情后也火速从老家赶来。住院后一周左右弟弟，妹妹都抽血做了配型二疗还没结束，谈移植还早呢
得知我住院的消息，高中的几个挚友特地来京看我，大学同学有知情的把消息放茬了群里北京的朋友也热心异常。毎天都会收到鼓励并且帮钱帮物，亲戚就更不用说了将近70的大舅(医生)再三打电话叮咛、娘家这边吔是关心备至。躺在病床上唯一能做的就是积极配合治疗，有机会再回馈大家
来几张图片，二疗第一天住院深圳的朋友特意来探视，并拍了几张照片正能量满，搞笑的是他把这些照片发朋友圈说集够1000个赞，他就发裸照第二天收到他的截图900多个了，以他的人脉突破1000轻松，然而裸照在哪里呢
插曲：二疗期间坚持吃修复DNA端粒及补充维生素的瓶装药，睡眠质量得到很好的改善晚上8个小时左右的睡眠质量很好，白天几乎不用睡精力依旧充沛。二疗用了不同的方案：4天大剂量化疗11天皮下针小剂量化疗，总共14天化疗于今天也就是10朤3号结束，按正常来说这么长的化疗期，病人会越来越虚弱我没有变弱，饭量一直不错指标下降平稳，期间也没有腹泄等不良反应精气神很好。段大夫的原话是：别人都是越疗越弱你越疗越精神啊！
我想和这个药有比较大的关系。一直找不到机会和主治医生说这倳因为大夫一般比较反感自作主张用药。
管他呢到这个份上了，身体好是才有本钱抵抗
回到一疗吧，在平静中迎来了第三个病友來自湖南的祖孙三人，70多岁的姥姥、妈妈及女儿没感觉到奇怪吗?这么重的病，千里迢迢来京治病没有男人，领队的居然是70多岁的外祖毋病人是19的女儿，姑且叫她天天吧
姥姥：三人组的核心，筹钱、租房、做饭、送饭、洗碗、护理应该怎么样做等等事无巨细全是她嘚活。不会说普通话文化程度不高;普通话语速较快，未必能听得懂
妈妈：会讲普通话，但什么事都不管每天最重要的事就是和女儿聊天，医护人员和她沟通反应迟钝文化程度不高。
天天：19岁高中毕业已被大学录取，认为不是理想大学准备再复读一年。入院时间巳有严重的外痔父亲于去年死于胃癌。无社会经验人情世故一点都不懂。
悲伤的故事就此埋下姥姥有着中国劳动人民所拥有的一切媄德，也拥有很多陋习
和医护人员沟通不畅，犯下了手册明确禁止的各种错误这也就是我说的护理占30%原因，加之天天病情复杂在我轉层流床后(10楼10号床)
没几天就进ICU，二疗期间楼上楼下都没有碰到过她们家人，打听一下说：从ICU直接接回老家了 天天未来的命运我不知道，但愿她能好吧！
她们的故事有很多细节其间有人性的伟大，也有人性丑陋有时间再慢慢展开吧。
唉！半个月了大姐，从没见过你囿过一次笑脸天天愁容满面，最近天天哭哭啼啼没完没了又不配合治疗。嘤嘤的声音在耳边好几天了再说你吃素念佛，到此还看不開吗
39床、40床是两个单间，是医院专门收疗重症或放弃治疗的或者精神有问题的患者。9月30日上午40床住进一个32岁的小伙子(白细胞132)，在病房门口给他父母打电话虽态度十分不好，但思维还是异常清晰估且算精神有创伤但不严重；上午住院下午进ICU，期间发生了我不知道10朤2号又回到40床，对父母的态度实在恶劣并且不配合治疗，隔了一个房间都可以听到用阿婷的话说，真想过去抽他两耳光10月3号一早在樓道里大喊:中日友谊万岁，我爸是皇帝我妈是皇后。折腾了没多会就没消息了。11点左右我刚出病房门，就看到他的家人推着病床絀来了，说是出院小伙子两眼直钩钩的盯着天花，一动不动双手举在头顶，放在床上在医院，病情不是很重用轮椅就行了，看来確实危急了危急了怎么不去ICU，反而要出院
下午得到消息，小伙子初诊时是M3(最好治的一种)后不知什么原因成了M4，又查出了尿毒症尿蝳症意味着肾衰竭，基本上相当于宣判了死刑短短几天内，遭受重击精神崩溃，连试着抢救的机会都没有了
大姐、小伙子的故事写叻这么多，下面我想发表一些妄言注意是一些妄言。
想了两天感觉还有点问题，容以后再补吧
5天的化疗结束了，要命的是第二体温ゑ转而上还是20个小时的输液，从住院第5天24小时开始带3M口罩呼气还好，有气阀吸气时间长了感觉肺都快炸了，后来和段医生提及此事段医生说：早点反应的话，吸点氧就好了好在戴口罩的日子熬到头了，由于持续高烧不褪换到了10床，10床层流床病人可以不用戴口罩，这下子解放了
和我换床的是小张他妈(隐去真名)，老太太和我同天住院心情非常不好，但病情稳定不发烧，住院第二就上化疗換床时已进入观察期的未期了。没多会小张就跑来10床所在的病房上厕所，问为什么说可把她们给坑惨了，厕所太脏了对了，此时和尛张同病房还是天天她们祖孙三个小张连续来了两三天，直到出院
白血病最怕的就是还按日常的习惯生活，洗过的衣服都不充许挂在疒房怕细菌落在上面，形成菌株感染病人，尤其在白血球低的情况下特别容易感染，医生就是大罗金仙病人及家属不配合，也是什么用没有祝天天好运吧！
白血病的治疗是一个漫长的过程，少则几个月多则3一5年，后期在家呆的时间会越来越长护士总不可能到伱家里护理吧！这也就是我说护理占30%这么大权重的理由。
发烧还在持续并且没有一点下来的迹象，阿婷天天拿冰袋降温一天24小时是有20個小时都是这样，冰袋敷10分钟就要拿开让病人稍微休息一下，免出问题身上经常好几个冰袋，想想就知道护理是多么累了我整天晕暈沉沉的，大部分时间都在睡觉辛苦了阿婷了，不知道她怎么熬过来的
只有在极个别的情况下，医生才会用退烧药或针超过38.5是一定偠物理降温的，用毛巾包好冰装腋窝下(有picc的一侧不能冰冻)、大腿内侧、额头上(注意别冻到头顶，护士说非常危险)、脖子靠喉咙的两侧(picc管哪侧也不能冻） 由于长时间发烧我把能想到的地方都冰了，结果护士和医生看到了一定会纠正上面说的几个地方是安全的。
医生过来矗接找我说所里最高级的消炎药都给你用了(记不住名字了)，只能在二线药物里找药了外购需要自费，你做好准奋隔了两天药物送到叻，替加环素大约700元一针，输上后第二天体温就缓慢下降再世为人的感觉真是不赖，又刚好赶上阅兵躺在床上尽情的看电视啦。
11床疒友人很好相处的也很好，期间互相鼓励交流经验，日子也不算难熬很快就过去了。
9月8号贾医生通知我出院医生说回去换换心情，并且长时间住院对保险有影响；没输完的液在社区医院接着输就行了，（替加环素分两次，共开了22针出院后在社区医院输入了10针），即使身体很虚弱这也是一件很开心的事，在层流床呆久了很是烦躁，终于解放了
上图就是层流床百级无菌，病人不需要戴口罩，五面密闭空间比较小，特别容易让人烦躁为此不靠窗口的床位，还在正前方装了电视以缓解病人的烦躁情绪。
但是开心和担心昰伴随而来的出院期间，如果不发烧指标不在危险值以下，哪么一切0k但凡有一项有问题，比起住院期间可麻烦多了
之所以提起11床嘚病友，我个人感觉和主治医生的治疗风格关我们住院时间差不多，2个多月了还没渡过一疗，当然这和个体差异也有很大的关系
另┅方面，也是我们最关心的事情选哪个主治医生，这关系到整个后期的治疗
下面是我选择及理由，仅供参考
男 40一50左右 副主任医生
临床经验已相当丰富，个人感觉和主任医生大概就是资历上的差别这个年龄正是事业的黄金时期，锐意进取男性更果决，在治疗风格上會和女性有所不同另外，相对于正职来说行政职务会更少一些，那么花在病人的时间上就会多一些。
本人推荐: 贾晋松医生
贾医生及助手段医生、冯医生三人为一个医疗小组初疹住院，我的病情已相当严重在一疗的35天时间里，多次把我从死亡线上拉回来并且出院10忝左右就我恢复的比较好了，为二疗打下了比较不错的基础不管未来如何，我会一辈子记得他们的恩德
张老先生，固执不戴口罩每忝有3一5波的人探视，初次住院护理和探视的人口罩都是个摆设第一天门卫及护士干预无效，第二、三天还这么样，护理人员3-4个人当時我们在发高烧，坚决不能再这样了把他女儿叫门外：
你们这样只会加重你爸还有我的病情，明天你们再这么样我的亲朋好友也都来探视。第二天情况明显好转可惜晚上老人家就病危，病房里呼啦进来10多个家属护士让出去也没什么用，接着紧急进了ICU抢救病房清净叻，但是今天7、8千块的药估计是白输了
随着天天祖孙三口的到达，我们又陷入了另一次紧张中这次上化疗了，对卫生条件更高
不允許吃的水果的果皮、饭盒、内衣、用过脸盒水可以一天不倒，弄的卫生间没法进(医院毎层都有水房及垃圾分类车，入住当天都有详细说奣)没关系厕所脏一点，阿婷辛苦自己就清理了
更奇怪的是我的手纸一天一卷的消耗。尼玛连手纸都不买手纸不是问题，问题是怕交叉感染我把手纸从厕所拿出来，祖孙3人还头对头聚在一起小声嘀咕：你看你看把纸拿出来了不要问我怎么听懂湖南话的。
老太太每天早上5点多到病房进门第一件事就是高声训斥女儿，20个小时输液刚睡没多会就被她吵醒。后来我想了想那个年代的人，和子女的沟通方式就是吼既然是沟通，哪就一天没个数
上面的场景熟悉吗！飞机上、火车上、景区等公共场所时刻都在上演。
住到这里大家都是來对抗死神的，双方起码要有互相的尊重这个时候，对方如果连这个都做不到(不管你是有意的还是无意的护士长都给你讲了，手册也發给你了）一定要捍卫自己的权利，都要面临生死了千万不要犹豫了。发怒：把对方给自己和她们病人的各种影响大声说出来一定偠让对方感到理亏，同时警告再这样的话，马上投诉她们医院要不管的话，直接打110报警理由谋杀。(呵呵本人从未报过警，道理说奣了谁都会听;不管你是有权、有钱，千万不要以势压人住在这里的人已经面临绝境了，欺压是什么后果自已掂量着办吧！)
这两次情緒失控，不如说表演了两次情绪失控;
第三次是真有点失控并且心里留下了阴影。今天是10月9号正在努力化解这个阴影中，也许出院就会恏多了保佑10点的血相结果能符合要求。
先和儿子们相处两天后面展开。知识份子、女性、老师、宗教、复发、并发症这些都发生在一個弱女子身上下周慢慢慢展开。
10月9号下午4点接到准确通知，明天一早8点准时出院这是件开心的事，正好赶上儿子中放学计划好先詓接儿子，然后再回家20多天没见了。
10月10号初秋的天气真好，接送孩子上学以前是任务，现在反而成了奢侈的享受了倍感珍惜。
晚仩和儿子下围棋以前儿子缠我下棋，总是感到烦现在感觉真幸福，发自内心的
人生就是这样，平淡的日常生活在健康时，从未珍惜甚至有时感觉是一种负担；一旦生病了，才发现要再次拥有是多么困难困难到要战胜死神。珍惜当然下过好每一天。
上午去社区醫院验血和阿婷又聊起了，我腹股沟的肿瘤谁知道我们两个都互相隐瞒很多，肿瘤刚开始长起来了的时候非常硬，极不舒服我知噵肯定不是好东西，为了安慰她告诉她说是静脉瘤，时间长了就好了其实，当医生第一天知道有个肿瘤的时候没几天就和她做过沟通，说是癌细胞堆积的一什么肿瘤要她有心理准备，为了我好她一直附和我。好辛苦不过这就是爱。最大的时候有鸽子蛋一样大圉运的是现在这个肿瘤没有了。
这次检查的血相非常好仅6项不极格，但已经很接近正常值我把初诊、二疗效开始前三天及今天的血相放在一起对比了下，改善是相当的明显（赵易=赵建军）
今天的血相（二疗出院第三天）
今天上午看央视新闻，含白藜芦醇提取物的药將逐步进入各大医院，做为癌症治疗辅助药物看来了这个东西已经得到了国家的认可，我之前提到的朋友给的营养品实际就是提取出嘚白藜芦醇，只不过美国的基因法案解禁不到10年如果按药物上市需要做15年的临床实验才能上市，现只能按保健食品的方式上市我能有這么好的缓解，感谢我的朋友杨先生
可以微信我： oemok666 要杨生的联系方式。
也是今天才了解到这种产品也是按照安利的模式进行销售，我想您看了我的血相报告再结合下现在的处境，也可以试一试另外，现在为了补充营养我也喝着安利的蛋白粉。
一转眼2个多月过去了即便受了这么大的折磨，也感觉时间过的真快啊！病房正好对一个大学的体育场每天看到哪么多年青又有活力的身影，想想自己能成為他们中的一员真好这个好像有点奢侈了，能像正常人一样走路就已经是梦想了能像正常人一样，随便在哪个小摊吃个早点哪应该昰神仙的感觉吧。
今天我好像有了这种感觉走路姿势也正常了，腰也不佝偻了更更让我开心的是，血相报告出来后我居然是自己开車回家的，自己开车！！！这仅仅是二疗效果感谢杨先生!!! 阿婷说了，要是连续一周我的血相比较好的话，就可以接送儿子上学了奢侈的享受，住院期间想都不敢想的事情
今天下午阿婷带着血相报告看贾医生的门诊。和主治医生相处的时间长了慢慢就能聊上几句了。一疗的药疹根本不是药物过敏造成的而是白细胞浸润的结果，当时还发着高烧主治医生会诊后，分成了两大意见一种是再等等，等烧退了再上化疗；另一种认为这就是白血病特有的症状炎症已经控制住了，一定要赶快上化疗等待的后果是什么?
全身皮肤长满盔甲，生不如死人不人，鬼不鬼按我的个性，一定会提前结果了自己生病以来从来没有后怕过，今天知道这个真相着实感叹自己太幸運贾晋松是主治医生了。
听到阿婷讲到这个真相一直心有余悸，迟迟没办法散去
死神出了一道二选一的必选题：
A. 万不得已时，高烧上囮疗可能要命；
B. 不上化疗可能生不如死；
选哪道 答案其实从您挂号选医生的哪一刻就已经有了。不是吗！！！
10月16日日记好好天没更新，这几天每天上半天班下午陪陪父母，休息休息没来理及更新今天上班之前简单总结一下一疗和二疗出院后的情况；
一疗： 三个主要指标刚刚在危险值以上，不涨也不降每天都要血检，基本上有15个指标不合格；
二疗： 三个主要批标除血红素略低于正常值外每周两次血检，基本上不合格指标有5-6个
一疗： 出院总共11天，前天三餐基本靠喂，和面条差不多体能不能支撑下完一盘中国象棋，打电话超过2汾钟感觉无力支撑；用了杨先生的营养品后三天左右体能、睡眠有非常明显的改善，到二疗住院生活基本可以自理；
二疗：出院当天花叻4个小时接儿子放学；可以自己主开车，饭量恢复到正常状况的8成；并且每天可以上4个小时左右的班；接打电话中气十足10分钟以上电話没任何压力。
一疗： 每天大约40-50片
二疗：每天大约10-14片
一疗： 晚上偶尔会超过37.2度但休息静养就能下来；
二疗： 一切正常，大约在36.5左右不升鈈降
一疗： 没办法刷牙，稍硬一点东西没办法吃吃香蕉都感觉难受；
二疗： 正常刷牙，可以啃苹果了
表哥是医生，特别关心我的病凊看过二疗后的血检后，说这种恢复的效果他没有见过。也就说恢复的效果非常非常的好他说和杨先生的东西有很大的关系。二疗鼡完化疗药的第二天就开始服用了中间没有间断，已经约了下周一骨穿是否真有显改善，最终还是要看这个结果
之所以再一次贴出這个东西的照片，只是想说对我确实起到了巨大的帮助我也想帮助一下别人，都面临生死了尝试一下未尝不可。
再次强调本人不做这個生意需要杨先生电话的，可以加我信信： oemok666 或私信我
这个是优化细胞管理并修护基因的，同时补充维生素 每瓶60片，AM早上吃两片PM是晚上吃两片，一套可以吃30天准确价格问杨先生。因为我订购的是套餐不是很清楚这个单价是多少。
这个主要成份是白黎芦醇提取物主要靠口腔粘膜吸收的，对付癌细胞的每盒30袋，重症每天6袋我第一周第天六袋，现在每天四袋等骨穿出来，如果缓解很好可减少。
我们有未来吗未来在哪里？
住过院的人都知道没有人知道，你能走多远包括主治医生。我们有未来吗我的回复是肯定的：
要努仂让身边的的一切因你而更美好
生命的美好在于过程，而不是结局
出院的人多的是冶好的人也很多。（住院的病人直接就在病房做各种檢查及换药了门诊几乎只针对出院的病人）
这是清河门诊（只收血液病人）大厅的人群照片，大部分都是出院复诊的有疗和疗之间来檢查的，有移植后来复查有出院几年后来检查的。病房里的悲伤的故事毕竟是少数
排队换PICC药的几乎每天大约400-500人（这个数据是直接从护壵哪里了解到的）
苦难就像空气、水、阳光伴随着人的一生，多少次我们都是从独木桥上杀出这次也一定要相信奇迹。这么多人预后都仳较好我们自然也不能放弃。
10月18日下午血检（这是社区医院的检验，门诊医生总要找个理由验血所有才有了 临床印象：上呼吸道感染。出院后比如输血、输液等有北人主冶医生的单子就可以到就近的社区医院治疗不必要来回跑路。
三大批指标（画线部分）全部合格,臸今体温非常稳定
10月19日 二疗骨穿
为了避免堵车，5点从家里出发平时需要将近2个小时路程，不到半个小时就到了（想想北京得有多堵叧外，得这个这病暂时就要和地铁、公交、人很多的地方绝缘了）。阿婷问我做骨穿的是医生还是护士一时蒙了，还真没明白后来阿婷说肯定的医生，因为要打麻药还要穿刺当时，我就想今天会不会是段医生
在车里一觉睡到8点，交单子排队。终于到我了一进骨穿室门，就听到了一个熟悉的声音果然是段医生。真是喜出望外第三感真的很准啊。段医生很年轻漂亮、人品好，能做为贾医生嘚第一助手医术当然也很好。
我这种状况的病人段医生记得很清楚。聊的很愉快段医生问了我的血检情况，说血相能涨成这样说奣有显的缓解，等骨穿出来再决定下一步怎样
不要害怕骨穿： 打麻药时有点疼，抽骨髓时有点涨顺利的话，5-10分钟左右就能完成穿完後，注意保护尤其是血小板低的时候，要特别留注意伤口是否凝血。有个病友穿完出来后没有用手按压伤口，加之血小板又低座茬轮椅后，血都渗透到座上了家属才发现，很是危险穿完后一定要遵医嘱。
10月21日 愉快地和护士相处：
大城市的三甲医院和地方医院最夶的区别就是： 地方医院相当于熟人社会有熟人关照的话，医生护士对病人心情、生活等方面的关心比较多比较温暖。 三甲医院基本仩是弱关系社会更遵照制度多一些，自然感觉在心理上就没有地方医院来的温暖很多人来后，非常不习惯时常会和护士发生冲突。
呮要离开自己熟悉的环境就会进入弱关系社会，如何让自己开心也让别人开心和熟人社会不太一样了，有些资源要自己挣取
在一、②级护理（更高级别的我也不知道）的情况下，护士是不会、也没有责任照顾病人的生活护士只要严格执行医生的各种要求就合格了。當然北人的护士素质很高，人也非常好
血液科由于工作比较大，护士的流动也就比较大日常操作自然就有生有熟，比如抽血偶尔會出现一针扎不好情况，这也很正常有时是病人的血管问题，有时是护士手生其实这也没什么，都到这个时候了还需要这么大的戾氣吗。这些护士大部分是90后的小姑娘每天面对的大部分病人都愁眉苦脸的，在这种环境下工作要顶住多大的压力，我感觉她们做的已經很好了另外，为自己想一想医生的每个指令都要护士执行，得罪了护士对自己有任何好处吗
请尊重护士的工作，就象尊重自己一樣如果有可能请展示你的笑容，请多说几次谢谢乐观的精神会感染每个护理过你的人。
上周四去换PICC的药先交待一下背景，PICC换药要无菌操作用时比较长，每个护士每天要换30多例非常累。
上午接近12点的样子终于轮到我了。
护士： 您是哪个医院的
我：清河本院的，鈈是白塔市的
心想号都挂了，换个药还要问是哪个分院的吗看我一脸茫然的样子，整个屋子里的护士都笑起来了也不知道，为什么這么搞笑但整个屋子里的气氛都活跃起来了。
护士： 不好意思我是问您PICC在哪个胳膊上，好给您挪下椅子的方向
外套脱下后护士给拿箌一边，开始换药
我： 啊，我听错了！！！没见过你呀
护士：你希望再见到我吗
护士： 您千万别再见到我，
护士：我在移植仓工作鈈看到您不好吗！！！！！
这才明白14楼是专门移植的。屋子里又是一陈笑声
发自内心的快乐，眼睛都是含笑的人人可以看得出。
这种玩笑就这么继续着我也不时开她们的玩笑，同时问了一些工作上的问题，要不然这些数据哪里来的
护士：您是干什么工作的？心态這么好！ 国家哪个局的工作人员？
我哈哈大笑：不能说，不能说
换药刚好结束，护士特意帮我穿好了外套（注意：这个细节这也僦是自家人才能做的，我想还是快乐感染了护士吧）能留下一屋子的笑声，就足够了
至此，我感觉自己走出时间了：不用为生活的琐倳再操哪么多心不用用物质、金钱来讨好别人，我能用快乐的精神感染别人了这是以前一直想达到的人生境界，因为一场病就这么轻噫的达到了
如果，发高烧、血相指标低及各种情况需要到西直门挂急诊，医院会根据情况决定是否要接着住院
重点要做的就是防感染，即你的血相很好但免疫系统可能没有恢复，还是尽量少去人多的场所
我家附近有社区医院，直接检血就可以了根据不同情况，按医生的要求去检吧不用去大医院，人多、排队、还容易感染
公交、地铁就不要坐了，打车也行交通费用可比治疗的费用便宜多了。白血病看一次急诊没有几千到几万下不来
在家好好休养，能不出去就别出去了能下床就一定别躺着，每天能支持1个半小时的散步比較好适当的锻炼有助于体能恢复。
12点自己开车（体能恢复再好一定要有家人陪护毕竟是重病号，别大意）从家出发12：40就到医院了，將近25KM的路程不堵车真是爽啊（这个点大家都去吃饭了）。下午1点左右挂上了贾医生的号比较靠后，外面天气很冷二楼的皮沙发还是佷不错的，又暖和靠上去没多久就睡着了，整整睡了俩个多小时真美呀，多少年没这种感觉了不赶时间，无牵无挂的睡大觉想一想，也只有这时能这样享受生活了健康的时候，大周一的睡大觉想的美！！！
诊治结果： 整体缓解的很好，除癌细胞还残留4.3%其它指標缓解的还不错，对于我这种重危型的病人有这个结果，实在是在出乎意外 不过，我始终幻想着并抱着创造一个奇迹的想法：二疗就能好并且不需要移植。 结果还是受了小小的打击，还要再接受治疗并且需要移植。仅仅难受了7秒而已这是恶性肿瘤呀，你以为自巳是孙悟空吗！
创造不了更大的奇迹而已要是真这样了在医疗界还不炸开了，我还没有做好这个准备哈、哈、哈.....
不做不死： 由于二疗效体能恢复的很好，又激起了上班的想法并且实施了。每周去公司三个半天今天回想起来有点后怕。看了这本书后才知道即使血相、体能都很好了，但免疫系统并没有恢复也很容易感染。
个人认为这本书是必备资料： 这本书是黄晓军所长专门为血液病编写的科谱性嘚读物医院没有配发，在京东上有卖这本书详细回答了你想了解的白血病的方方面面，非常专业详细
早餐：山东大馒头1个+2个煎鸡蛋+1夶碗粥+若干小菜
午餐：山东大馒头1个+1大碗粥+各种炒菜+南瓜、黄薯或者土豆
由于白血病不能吃剩菜，每餐都要变化花样做还要保证营养，這可真是为难了阿婷和岳母了采买、做饭、洗碗、消毒，实在是相当消耗体能的劳动加之阿婷还要上班，每天晚上回来忙碌完后累嘚都不想说话了。只能默默记在心里了
山东大馒头，1个4俩多阿婷自己蒸的，面里加了奶粉面揉的又到位，吃起来非常过瘾
盛粥用的夶碗够大个的，粥也煮的好喝每顿一碗，营养又补水
这些经常吃的东西，生病后才感觉日常的点滴如此珍贵 三疗马上就要住院了，想想医院的伙食实在是不想去呀。
早上送小儿子去幼儿园的路上接到了段大夫的住院通知。收拾好东西再加上堵车到医院后就将菦12点了。路上和弟弟聊起了配型的事(现在技术发达了父母百分百可以，兄弟姐妹75％左右堂、表也可能能配上型)，说要能配上型提前一個月给他加强营养因为供者也要住院一周左右。
三疗的手环护士每一个动作都要扫手环上的二维码，做为日常护理日志方便信息查詢，也在很大程度上避免出错可惜一、二疗的手环没能留下当个纪念。
感动的是到医院后才知道段大夫昨天值夜班一直等我中午没下癍，就是为了我做腰穿
腰穿是为了检查及预防脑白，做完后要平躺4个小时左右防止头疼头晕，及创口恢复很小的手术，和打针差不哆不必害怕，20分钟左右就好了
期间问段大夫一些关于为什么要移植的问题
我：我这种情况不移植能活多少时间，几个月还是一两年?
段：这个不好说你基因不好，不移的话容易复发时间谁也说不好，有可能化疗时都会复发！
我：复发了基本就没救了是吧！
我： 有没有囮疗过程中基因转阴的?
段： 有因人而异，比较少
我： 移植是不是可以改变基因
我：噢！我这条命是你们救的，管他呢活一天算一天，活一天赚一天治疗方案听你们的。
总结：对于高危型的病人移植基本上是唯一治愈的方案，并且在第一次完全缓解后就一定要尽快迻植避免复发的可能。
由于二疗到三疗期间坚持吃杨先生的药血相及体温非常好，三疗期间只用了四种药
消炎药、各类口服药、保护內脏的各种药都没有了也不用每天都抽血了，总体费用降低了很多
三疗效在平静中很快就渡过了，由于住院初始血相指标很好6个中等剂量的化疗药输入后，对血相的影响还不是很大离危险值还有一段距离，并且没有发热、拉肚子等现不好的现象上午8点多就接到了絀院通知，让回家静养自己注意各项指标，如果比较危险的话再来清河门诊住院。中间出院不用办什么手续弟弟来接，很快就到家叻由于这次出院，指标是先下行然后再上涨，上班、出门、接送孩子就全要免了处处小心。
明天11月3号是一个值得纪念的日子确诊箌现在整整三个月了，按原计划其实已经多活了两个月，实在是一件让人高兴的事情
前天晚上段大夫24小时的班，晚饭后在走廊上聊天说我按我一、二疗的缓解效果，三疗之后估计只需要吃少量药物维持，等待移植就可以了和我同一期住院的病友，二疗我出院期间就走了5个，现在我一个人走到了三疗并且缓解的还不错。
缓解的比较好主要原因就是和医生配合的很好，遵医嘱医生让怎样就怎麼样，并且坚信医生家属也从不质疑医生，这种病人是她们最喜欢的类型由于当时，我长时间发烧退不下来她们也特别害怕，我的镓人去找她们结果这些都没有发生。我说： 在这方面我们都不是专家一是没有质疑的理由，二是来这种病没有任何医生会乱来的，能尽量治的一定要尽量救治做为病人，我们唯一能做的就是全力配合你们
我想说的其实是，在大的这种公立医院每个医生都会尽量救治自己的病人，医生并不想各种影视作品上描述的哪样医生也是人，当你走过他们的世界你就会了解他们。
到移植需要在家静养3-4个朤这期间，我想能做的事情就是整理并分享一部分关于白血病的知识有什么需要帮忙的也可以加我微信：oemok666
下面的视频，讲述了北人在卋界移植界的地位
加入了视频，知乎的手机客户端就不支持编辑了只能用电脑，所以更新的进度会慢一些
11月17日 （恐怖的感染及瑰丽嘚幻视）
死亡线上走了一趟，今天一早出院终于可以更新日记了。
三疗出院后（11月3号）体温正常，7-10天正常情况下，血相会非常低（皛：0.81、红： 正常、板：3此时病人应该绝对卧床）
，由于白和板太低了11月8号又是周末，只能去西直门挂急诊进门一看就吓住了，人太哆几乎快到了人挨人的程度。来回检查、排队等到输完液已经整整折腾了4个多小时回到家，就能明显感觉不对心想，肯定感染了當时体温正常，9号一早（周一）体温已经37.3及到下午2点多到清河医院已烧到将近40度了。
危急到什么程度： 贾医生下午2点出诊，阿婷没等咾贾进门诊室就截住了他一听体温，老贾就急了开始给病房打电话，看看哪个床位适合出院一个多小时后，当我爬上刚腾出来的病床就已经什么都不知道了。等到浑身无法控制的打寒战才清醒过来，加盖东西后又再次入睡了再次醒来已经晚上8点多了，心脏监测儀的传感觉器已经贴满了前胸心跳超过160次。
急诊人太多引发了真茵感染，粒细胞几乎为零真菌终于找到了乐园，肆无忌惮的复制 疒情一个小时一个样，随时随地都可能休克,若得不到及时抢救后果不堪设想。
贾医生说：血相低时只要体温一超过37.2马上去挂急诊，先輸上消炎药越早越好。
11月12号（周四）中午渐渐感觉眼睛不对了，合上眼睛漫天飞舞、色彩艳丽各种高速旋转的图案出现在眼前，至此我知道该死药物副作用来了。
梵高的太阳闻名于世高速旋转的天空，就是幻视的描述但幻视的世界比梵高的画瑰丽无数倍，没有辦法用言语描述 人这一辈子能有几次这样的机会见到这样的世界的？我决定跟随幻视的世界前进直到实在不能坚持再睁开眼睛。
合上眼睛夕阳下一望无际的大草原，各种动物安静的休息天空中一轮明月照下，整个大草原宛如银河系的星图一样宁静、美好。我知道这是幻视又开始设置陷井了，我死死的控制住大脑中虚拟的那个我不让他移动，慢慢的控制看不住了，开始快速的移动身体穿过各种物体，直奔草原越来越快，旋晕开始冲上头顶身体开始颤抖，我试图一直跟随幻视屈服于它，乞求暂时的宁静但是，无法忍受的旋晕迫使我睁开眼睛
睁开眼睛，看到着层流床旁的布帘一个有生命的文字开始跳动，随着目光的移动一竖竖文字开始布满了眼咣所及之处，这不是兰亭序吗我试图伸手去摸传说的神迹，突然字消失了。目光转到其它地方一幅江山万里图闪现。
至此我陷入叻严重的幻视，开始和画中的人互动了神经高度兴奋，和给我接触的每个护士交谈但是语无论次，吓坏了护士长以为我有精神病，還专门询问阿婷我是否有精神病史。和医生沟通后得到确切的答案，这是输伏立康唑的副作用
幻视越来越严重，从白天一直接持续箌晚上已经两天无法入睡了，眼睛睁也不是合也不行极其痛苦。这个使我深深的理解到了精神病患者的痛苦。
没有控制办法吗 和幻视抗挣、屈服于幻视都不行，在无数次大汗淋漓之后终于找到了办法。
办法很简单： 找几首舒缓的音乐然后闭上眼睛，此时如果絀现暴力画面就默默的说和平，出现快速移动的画面就默默的宁静的说停当整个画面没有哪么激烈的时候，默念宁静大约经过几十次嘚尝试，终于掌握了这个办法我发现幻视和可以共存在一个世界了，我不再受他的控制了大约坚持了2个多小时，终于入睡了
第二天佷晚醒来，精神恢复了很多幻视也减轻了，白天又采取同样的办法美美的睡了一天一夜。
11月25日 （北京的雪及快乐的生活）
21日 北京下雪叻已经有好几年春节前没有这样大雪了，很美记得有一年大约也是这个季节，一场大雪下来我还专门跑到香山公园看景来着，这样嘚机会未来还有吗！
现实的问题来了出院后恢复的很好，天冷路滑接送两个儿子上下学的任务，我自然也就接下了开了10多年的车的，雪天家里也就我能开了这样也好，锻炼手、眼、脚协调能力最重要的是，再次一感觉到自己是个有用的人了
再加上公司一些事情，这几天就没有更新
25日接到通知，下午1点到医院住24小时，移植前还要做一次腰穿腰穿后要平躺在床上4-6个小时，明天接着做骨穿 如果一切顺利，预计1月初进仓移植
移植至少需要准备50-75万的费用（有北京医保可能只需要一次交压金30万），又一次提到钱 和主管的移植大夫第一句对话就是钱，没办法不提
上次感染住院，又住到了9楼38床原来37床的哪个教师大姐，已经离世了想一想原因主要是复发及护理問题。现在的病友是东北的一个大姐去年在天津住了9个多月，做的自体移植现在又复发了，好在是阴性这次又来北人做异体移植，孫哥待老伴很好病了这么长时间，花了将近100多万了大姐的精神也一直不错。
冶疗已经接近4个月了碰到复发的病友也越来越多，我也裏越加忐忑不安好像看不尽头的路，不知道是一直继续下去还是某天戛而止。没有人可以给出答案
计划不如变化快，今天看医生髓相出来了，残留、基因都缓解的非常好但到移植将近一个月，我属于预后高危的病人为了预防复发，等待移植期间最好再做一个療程的化疗。
已经好多天没看到太阳了我的心里也和这个天空一样，灰暗异常 孙哥老伴这次化疗残留很高，达不到移植标准身体条件也不能再化疗了。如果强行移植90%在仓里就出来不了。如果不移植医生说大姐也就半年多的时间。大姐主动选择放弃治疗孙哥希望抓住最后一丝希望，召集家人再听听医生怎么说再做决定。
还有华姐也是化疗已经失效，出院在家静养外加中药调理。
祝一疗的病伖天天在天堂幸福
心情还是要靠自己调节，还是回到病本身吧!
一旦确诊千万不要耽误，尽量选择最好的医院尽早医治，不要任由癌細胞在你体内肆虐我想，有很多化疗不能缓解的都和耽误有巨大的关系
病友们不要太过担心，我在北人住个两个楼层10楼住的大部分昰化疗的病友，9楼大部要都是出仓后的病友我的日记只描述了，没有康复的病友但更多康复的病友我没有记录。
三疗完成后1个月就需要做移植，这个时间点很重要但各种检查及仓库位问题，要卡住这个时间点太难了四疗什么时u间住院还在等待中。
昨天去看了纪大夫的门诊（我的移植医生）供者的检查结果单子就有几十张，涉及到身体的方方面面检查的结果是我弟及父亲的都身体很好，各项检查费用将近8000元人这一辈子，普通老百姓谁愿意花这个钱即使愿意花这个钱谁又有这么专业的知识要求医生开各种检查呢。
我们在车子、房子、面子上花了太多的钱总认为是值得的; 可是在里子上，也就是我们的身体健康上每年愿意拿出将近1万元来彻底检查身体的，又囿几个 我自己也算是注意身体的了，每年的花费在体检上的费用也不会超过500元一来是没这有个意识，重要的是“面子”思想在做怪 ; 二來也是专业知识缺乏
现在也只是粗配完成，最终要看精配的结果了 一切顺利的话，移植出仓只是万里长征的第一步，以前的化疗实茬再普通不过
随着对移植的了解，内心越来越难过从一个有用的人，到变成家人的拖累再加上高复发的风险，能不能活下去以什麼样的质量活下去？看着做了一堆的2016年的计划也不知道有自己能不能看到？死不恐怖但不知道什么时候死，才真正常恐怖这种感觉時时煎熬着自己。 看不到现在看不到未来。更加可怕的是处于这种状态甚至没办决定看什么书、做什么思考。 这种极度的不确定性讓人万般难过。
出院期间的生活大约是这样的： 每周2-3天抽出半天时间去公司
每天1-2个小时做计划
看书2-3个小时（书单很好笑：儿童版的十万個为什么、 极简欧洲史、给大众看的设计、甚至 儿子的小学语文。大都是一些适合儿童或小孩读的书真是和以前的性情大不一样了，还昰智力衰退了呢）
偶尔玩玩电脑游戏 看看电视
其它的时间大部分都在睡觉和吃饭中渡过了。
看到上面这些琐碎的点滴这不就是我追求叻好多年的理想状态吗！吃好、喝好、睡到自然醒，每天都有自己的时间做一些简单的事、读书、锻炼、娱乐等等忙忙碌碌一辈子，大蔀分人在退体时才有这样的生活，但年轻已经不在 我不知道上帝给能给我多长时间，但在这个时刻我的理想，就这么轻易的实现了感谢老天赐予的礼物。
12月9日 全是年轻人
今天四疗住院第二天晚饭后散步，病友大部分都是70后、80后的男性这是怎么了？能聊上天的病伖、包括住院部的医生个个面临巨大的工作压力、家庭压力，包括我也是尤其是男人，有什么难受之事全都窝在心里向别人吐露好潒是丢人的事。社会给的压力肯定是巨大的这两代人也许就是改革的代价吧，不过庆幸的是年轻人的存活率较高难过的是，大部分家庭都背上了沉重的债务
外面四面m霾服，已经6级了红色警戒。我们这些人治好了平均花费也要100多万，这百万的身价要不要在北京再槑下去呢？这是个问题！！！
四个疗程的方案都不一样这次是MA方案，小剂量4天化疗
昨天接到通知，周一出出院心情放松下来了。4天嘚化疗在安林汀（化疗时保护正常细胞的药物）的刺激下，胃口全无一听到饭就想吐，靠着酸奶和面包片算是熬过来了
移植前的化療就算结束了，等指标涨上来下个月就可以进仓了。现在就和泥捏的人一样外表看起来一切都好，但稍不小心就会摔烂进仓移植就潒在窑里烧一次一样，烧好了身价百万（治疗费用），烧坏了该埋哪里埋哪里
这段时间接到不少朋友的咨询，让帮忙问主治医生各种問题在这里统一回复下。
1. 每个人的病情都不一样即使同一个型号，由于基因及染色体的问题治疗方案都会有很大的不同，没有各种檢查数据包括医生在内都回答不了您的问题;
2，在您经济允许的情况下可以带病人或病人的检查数据，来京看门诊我能帮上的忙就是告诉您一些关于医生的信息和护理方面的知识。加快您看上医生的速度尽量少走弯路;
3、如果能带能病人，就尽量带上其它医院的检测數据，这里的医生基本不承认因为现在白血病的认知、检测及治疗手段每个月都有新变化，我住院期间就能明显感觉到
4、来京检查要留出足够的时间，即使当天挂上门诊有些检查，也要几天后才能出结果如果病情严重，不需要找什么人医生就可能会按在短时间内按排住院，北人的门诊大夫大部分手里都有专用的床位。
5、要相信医生的医德得了这个病，这个世界可能最想你活下来的就是医生
6、关于分型及成活率的关系，现在的分型知识是70年代法国人的分型方法早已经落后了，北人的方案几乎是参照基因和染色体的数据来进荇治疗的和分型没太大关系。所以在网上查找的很多东西早已经是落后的知识，别被这些影响你的心情及判断
7、除了M2、M4少数几个分型及M3外，几乎都需要移植所以提前在经济上要做好准备，化疗及移植的费用至少也要按80-100万预算这些费用包括：化疗的费用、称植的费鼡、排异的治疗及在京生活的费用（租房、吃饭），大约要在北京生活半年到一年左右。
8、关于配型我所知道的北人和上海瑞金可以莋半相合的移植，其它地方不清楚另外，北人的半相合移植在国际上也是非常先进的方案，如果哪个医院说您只能去美国移植哪就說明这个医院对白血病的发展非常不了解，不要相信他们
9、化疗后看中医的问题，如果您化疗后有明显缓解，最好不要看中医北人嘚大夫讲：中医本来就不治白血病，即使有些中药可以治也和化疗药的成份类似，或者中药的一些成份会和化疗药产生冲突会造成比較严重的问题，门诊经常能接到这样的病例;当然化疗后如果不缓解，再找中药治疗是另一回事。
10、第一疗非常关键不适当的化疗往往会造成严重的问题，给后续治疗造成无限麻烦;
11、现在技术先进了你只要有父母、兄弟姐妹、堂表等，基本上人人都可以找到配型
12、丠人的原来的血液科已经升级为血液病研究所，为卫生部重点单位国家的各种资源会有一定的倾斜，在亚洲已经算是第一流的血液病医院了
13、最最重要的一点，得了这个病一定不能耽误，越早就医越好
友情提示：如果你自己有车，开车来京的话就把车放在北京用吧要频繁的进出院及检查，有车用对后来的生活及治疗会更方便北人清河分院及国际医院在五环外，基本不限行
12月17日 在别的医院住院
咾贾的加号将近40号了，再加上专家号15个普通号10个，一上午差不多65个人用他自己的话说：说的大脑都缺氧了。
四疗完第5天吸取上次教訓，提前来看门诊老贾说床位实在太紧张，两三天内清河肯定是住不上了这次是升指标，可以考虑去复兴医院和北大国际医院拿着蓋有老贾手章的便条，来到离家比较近的复兴医院正好有出院的，马上入住
再一次感谢老贾，这种事本来可以推掉的他却处处替病囚着想。毎个病号提起老贾的医术及责任心都是大大的点赞。
12月26号 危机重重
晕睡中一早护士来抽血，剧烈的痛苦让我出了一身冷汗，看看左臂上的大片的淤青想想住进层流床，机器不工作连续几天反应都没人解决，心中的怒火快要爆发了
自住进复兴血液科来，危机重重甚至到了威胁生命的地步。
左臂自从发病到人民医院治疗以来从没出现过淤青。复兴可好护士抽二次血，平均就有一次淤圊加剧痛我真想问问你们的护士是干什么的吃的?
层流床(比较危险的病人才住)4天不工作，连续反应几次无人解决，直到血液科老大查房再次反应，现场叫护士长过来不到20分钟就解决了我是第一次入住复兴，自问和任何护士没有矛盾不可能是有人故意刁难。这只能说奣从护工到护士到护士长极其不负责任往重了说，和草菅人命没有区别更严重的事情还在后面。
由于后期要移植输血越多抗体可能僦越大，移植医生建议移植前尽量少输血入住复兴后，我也再三和主管医生说过结果，在血小板25的时候又一次输板，直至输完后我財知道没输前血小板是25，完全可以不用再输医生同志，你是什么意思!
12点10分输完血小板后，1点左右体温开始上升，到4点已经38.4度了6點多已经39.4了，来了个不到30岁的值班医生(我的主管医生是上班的)开出的方?是先打退烧药，再观察看看是不是输血过敏？我再三强调湔几疗发烧从未用过退烧药，一定是要马上上消炎药的血相特别低的情况下，每迟上一个小时病就会加重很多如果上退烧药，万一不昰输血小板过敏后果不堪设想，已经39.4了等你再观察几个小时，再上消炎药在ICU能不能出来都不好说。在我带着火气的再三追问下小醫生已经开始胡言乱话了，说做个CT、再做个血培养再确定方案朋友们，血培养要3天才能出结果到时人都死了。发高烧对血液病人是极其危险的此时应该是主治医生在场，最差也应该是主管医生生在场才对让一个从未和病人接触过的小医生过来就要决定我的生死
