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出门在外也不愁预防不了？诊断不出？请家长和医生对罕见病留个心眼
日期:[]&&版次:[A24] &&版名:[新公益周刊·封面]
■2012年12月，北京，10名罕见病病友和志愿者上演了一场呼吁关注罕见病群体的行为艺术表演。CFP供图
　　当前部分医务人员对罕见病缺乏诊治经验，民众也不懂预防
　　■新公益周刊记者 李斯璐
　　罕见病，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰的疾病，根据病种推算，我国患罕见病人口可能有1680万。目前全球已经发现的罕见病有种，但在广东目前还没有专门的机构关注罕见病，也没有数据统计一共发现了多少种。
　　除了像小文康所患的WAS综合征外，有人身材矮小、骨头软化，却有一个唯美的名字——瓷娃娃；有人在清醒的状态下，眼睁睁看着自己逐渐不能动、不能说话、不能吞咽，被称作“渐冻人”；有人天生就有着白雪公主一样洁白的肌肤，可那是因为患上了白化病……他们依旧用心读懂世界的精彩，坚持活着。但同时，上千万的罕见病患者正面临着高误诊、高漏诊、用药难、用药贵等诸多困境，为此，这些罕见病又被称作“孤儿病”，容易被忽略，患者成了“医学的孤儿”。
　　不少孩子在等待确诊时已离世
　　患WAS综合征的小文康正是因为父亲的坚持不懈，才终于找到治疗方法。相比于儿子的幸运，严振明认为：“对于其他罕见病，不知还有多少患者因诊断空白，正饱受无情的折磨，生命岌岌可危。他们不该成为医学的孤儿，应该让更多人认识罕见病，完善诊疗的环节。”
　　小文康的治疗方法定下来以后，严振明开通微博，介绍为孩子求医的历程。收到的反响是，这些日子里，分别有江苏、山东、北京、广州的家长来电，说他们的孩子被怀疑患上WAS，有人没法确诊，发私信给他私信咨询。
　　在严振明曾经接触过的WAS个案中，有不少孩子是在确诊前，就已经离开人世。
　　“有个江苏的家长辗转到香港检查，但没等到报告，他的孩子就传出了去世的噩耗——因为确诊得太迟，病情发展严重，就算移植造血干细胞也无济于事。”病友的遭遇令严振明唏嘘。他不敢想象，如果没有成功“自救”，带孩子的血样到香港诊断，而是光靠医院“头痛医头，脚痛医脚”的所谓对症治疗，他真不知，有没有机会像现在这样，紧紧抱着小文康？
　　据了解，WAS综合征在广东仅有2例，都是在香港确诊的。目前在广东能诊断并且能够治疗的罕见病只有4种，分别是戈谢病、粘多糖贮积症、苯丙酮尿症、法布雷病。这些病种对不少医生来说，是十分陌生的，诊断困难。
　　广州市妇女儿童医疗中心内分泌科主任黄永兰是长期研究粘多糖贮积症的医生，近年来积累了省内外30多名粘多糖患儿的治疗经验。她所接触的不少患儿，曾因难确诊，被转介到骨科、耳鼻喉科、心脏科等相关科室去进行头痛医头、脚痛医脚的对症治疗。“实际上大多数的粘多糖病，只要在2岁之前及时诊断发现，并配合目前国外相对成熟的酶替代疗法，是完全可以改善孩子的症状和生存状况的。”
　　大部分医务人员急需加强培训
　　罕见病患者面临确诊难、看病贵、保障缺失等困境，幸运的是，罕见病已经逐步得到社会各界的关注。如北京、上海、山东等地，已经建立了中华医学会罕见疾病分会，组织罕见病及保障现状调研，设立专门的罕见病检查及诊疗中心，着手推进罕见病的防治保障工作。
　　近日，广东省医学会罕见病学分会也正式成立。“罕见病救治要攻克‘诊’、‘疗’两大难题。”首任分会主任委员刘丽教授如是指出，罕见病种类繁多、症状复杂，患者往往在医院多个科室奔走，却无法确诊。“而今广东省罕见病学分会的成立，希望在提高罕见病的诊断和治疗水平，推动建立罕见病基本医疗保障机制等方面起积极作用。”刘丽说。
　　罕见病学分会专家、中山大学附属第一医院神经内科副主任张成说，当前，我国大部分医务人员对罕见病缺乏诊治经验，急需加强培训；多数罕见病患者缺少医学遗传学常识，不知如何治疗及预防，急需加强科普宣传和健康教育；罕见病诊断如代谢产物分析、基因分析、酶学分析或组织活检蛋白分析等，常依赖先进仪器及实验设备，希望相关部门进一步规范完善相应检验许可，提高检验水平和报告质量。
　　要让罕见病药物的进口更容易
　　更关键的是，罕见病的治疗费用都很高，药物都是进口的，国内难觅，费用也动辄每年几十万元到上百万元不等。目前，只有戈谢病有慈善捐助，其他的罕见病既没有慈善捐助，医保也没有报销。
　　比如法布雷病一年的治疗费需要25万元，而粘多糖贮积症每年则需要140万元的治疗费用。戈谢病的治疗由于每两星期要向体内注射一次葡萄糖脑苷脂酶，药费很贵，一年需要100多万元的费用，并且每年都需要打，持续终生。
　　刘丽指出，根据世界卫生组织及其他国家数据推算，我国罕见病患病人数约为1680万。现已公布的罕见病有六七千种，但只有不到1%的罕见病可以进行有效治疗。“由于治疗方法有限，药品研发成本高，诊治费用昂贵，只有政府、学术团体、医疗机构、慈善组织和患者家庭共同努力，才能使可医治的患者获得治疗机会。”她说。
　　广东省分会还提出一个建议：鉴于罕见病药物进口注册周期较长，无法在短期内审批上市，造成了国外有治疗药物、国内患者却无药可治的困境，建议有关方面开辟罕见病药物进口的“绿色通道”，并希望相关医疗报销制度进一步完善，不让患者因无力承担费用而放弃治疗。
　　■三大困境
　　罕见病患者在治疗、保障方面的现状并不容乐观，普遍面临以下困境：
　　1确诊难。迄今为止医疗界对罕见病的认识是极为有限，仅有少数医生有诊断和治疗此类疾病的经验，因此罕见病确诊极为困难。据统计，罕见病患者转诊率平均为10次，许多患者因此错过了治疗的最佳时机。
　　2看病贵。罕见病药物的市场需求量小，研发费用高，生产企业极少，导致药物价格昂贵，多数患者家庭根本无力承担。
　　3保障缺失。绝大多数罕见病尚未纳入医疗保障体系，治疗上没有相关的医保报销政策，即使是可治愈的戈谢病、粘多糖贮积症、庞贝病、法布雷病等罕见病，也并未进入医保药物目录。
　　■罕见病种
　　●瓷娃娃，又称成骨不全症。患者身材矮小或三角形脸、骨质脆弱、易骨折、眼白部分呈蓝色、耳聋、关节松弛、牙齿发育不良。
　　●粘多糖贮积症，临床症状是面容粗糙、头颅增大且变形，身材矮小，角膜混浊。
　　●白化病，患者全身皮肤缺乏黑色素而呈乳白或粉红色，柔嫩发干。
　　●湿疹血小板减少和免疫缺陷综合征（WAS综合征），患儿生后1个月陆续出现出血、反复感染、湿疹等症状。
　　●戈谢病，由于位于1号染色体长臂上的葡萄糖脑苷脂酶基因的突变，造成体内该酶的缺乏，细胞内脂类分子无法正常代谢而堆积在溶酶体中，导致各种临床表现。例如，1型患者会出现肝脾肿大、腹痛、骨病、血小板减少、贫血、生长迟缓、淤血/出血、疲乏、骨痛/骨危象。
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　曾毅凭着祖传绝技和中西医兼修学养，在高手如林的医学界脱颖而出，仅用三副中药便解除了省委书记夫人的病根，备受青睐，被破格聘请为省医疗保健专家组专家。上任后，他大显才能，连续治好多例著名中西医专家头疼的疑难杂症，并以高尚医德赢得中外患者敬佩，与政界、商界、军界、警界等诸多名人结下不解之缘，成为莫逆之交。　　曾毅治病颇有大将风范，对于疑难杂症每每出奇制胜，艺高人胆大。他的望闻问切功夫几乎出神入化，一望而能断人生死；他的针灸技术和正骨技术常化有行为无形，无招胜有招，令人啧啧称奇。连顶级国医大师也对他青眼有加，着意提携。此后，他亦医亦官，医人医国，左右逢源，救死扶伤，淡泊名利，众望所归，逐渐成长为国内中医界翘楚，真正的首席医官。
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《首席医官》：相关资料
　　行医仁为首，救死扶伤；为官德在先，公而忘私。古之善为医者，上医医国，中医医人，下医医病。进则救世，退则救民；不能为良相，亦当为良医。
《首席医官》：第一部分（一）
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来自北京国济中医院
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